Arrangementer Search and Views Navigation

Arrangement Views Navigation

I dag

  • Peer-to-Peer-chat i fellesskapet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Kanadisk samfunnschat

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • ECDEn global visjon

    Xavier Solanich, MD, PhD, er indremedisiner ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), der han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, inkludert histiocytose.

  • Felles chat for pårørende

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Community Chat i Australia/New Zealand

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim Chester , pågående behandlinger og studier

    Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ledet utdanningsmøtet ved å presentere temaet Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chesterpågående behandlinger og studier. Foredraget inneholdt beskrivelser av histiocytære lidelser hos voksne og vanlige kliniske trekk og behandlinger som har vist seg å være effektive. Det ble delt diagnostiske tips for å hjelpe leger med […]

  • Peer-to-Peer-chat i fellesskapet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Kanadisk samfunnschat

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Emne: Håndtering av diabetes insipidus (DI)

    Foredragsholder: Pat Gildroy, ph.d. Pat Gildroy, hovedadministrator for Facebook-gruppen "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" om ressurser, symptomer, tester og pasienterfaringer for dem som lever med arginin-vasopressinmangel, tidligere kjent som diabetes insipidus. Registrer deg her

  • Chat i det spanske samfunnet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Ser fremover: Oppmerksomhetsuken om Erdheim-Chesters sykdom er snart i gang

    Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk - Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september. Denne uken er en viktig anledning til å øke bevisstheten om Erdheim-Chesters sykdom (ECD) over hele verden - […]

  • Felles chat for pårørende

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.