• Felles chat for pårørende

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Community Chat i Australia/New Zealand

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Chat i det spanske samfunnet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • Peer-to-Peer-chat i fellesskapet

    Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.

  • 11. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende – Birmingham 2026

    Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine arrangerer en pasient- og familiesamling for å støtte pasienter, familier, klinikere og forskere. Arrangementet vil inneholde pedagogiske diskusjoner, kontakt med lokalsamfunnet og oppdateringer om behandlingsfremgang og ressurser for pasientbehandling.

  • Det 11. årlige medisinske ECD-symposiet – Birmingham 2026

    UAB Heersink School of Medicine 1670 University Blvd,Birmingham,AL,United States

    Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine er vertskap for et medisinsk symposium som samler ledende eksperter og det globale ECD-fellesskapet for å dele forskningsfremskritt, klinisk innsikt og ressurser. Deltakerne kan forvente seg utdannende økter, nettverksbygging og oppdateringer om nye behandlinger.