Et tilbakeblikk på øyeblikk, milepæler og beskjeder du kanskje har gått glipp av.
Nå som 2025 nærmer seg slutten, tar vi oss tid til å se tilbake på et år som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og støtte. Enten du har fulgt nøye med på oppdateringene våre eller om livet har kommet i veien (vi skjønner det), har du her sjansen til å få med deg alt som gjorde dette året meningsfylt.
Vi var samlet i Barcelona, og virkningen nådde langt utenfor lokalet.
Et av de sterkeste øyeblikkene i 2025 var vår 10. årlige pasient- og pårørendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og pårørende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det et dypdykk i den nyeste utviklingen innen diagnostisering, behandling og pleie.
Kunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene på forespørsel – fra spørsmål og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har også publisert både agendaen for pasient- og pårørendemøtet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp.
Et av høydepunktene på symposiet var tildelingen av årets Junior Investigator Award til Laura Eurelings, MD, PhD, for hennes bidrag til forskning og behandling av ECD. Hennes arbeid er en påminnelse om hvor langt forskningen har kommet – og hvor langt den fortsatt kan gå.
Vi har lansert en ny nettside – designet med tanke på deg.
En av de mest spennende milepælene bak kulissene i år var lanseringen av vår fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den ennå, er det nå en flott anledning til å utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for å være raskere, enklere å navigere og mer tilgjengelig, og gjenspeiler vår kontinuerlige forpliktelse til å gjøre pålitelig og relevant informasjon tilgjengelig for alle som er berørt av Erdheim-Chesters sykdom. Fra forbedret tilgang til utdanningsressurser til forenklet registrering av arrangementer og nyhetsoppdateringer – alle elementer ble redesignet for å gi bedre service til vårt voksende globale fellesskap. Vi håper det hjelper deg med å finne det du trenger – enten det er svar, kontakt eller støtte.
Vi gikk, vi løp og vi rullet – for håpet og for hverandre.
2025 var også et år med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. Vår årlige virtuelle «Run, Walk & Roll for Hope» var ikke bare en suksess – den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder.
Hvis du noen gang har lurt på om det å bygge opp et innsamlingsteam virkelig gjør en forskjell, viste innslaget vårt om «Stronger Together» nøyaktig hvordan det å multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da året gikk mot slutten, så vi at energien fortsatte i vår siste innsamlingsdugnad. Dere bidro til å skyve termometeret høyere og høyere, og da visa «Vi er så nærme» – møtte dereopp.
Som avslutning på året lanserte vi vår gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til å støtte forskning, bevisstgjøring og samfunnstjenester knyttet til ECD.
Vi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.
I høst arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du gikk med sløyfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til å gjøre denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.
I tråd med denne åpenheten kom Ziggy the Zebra tilbake for å snakke om hvor viktig det er å holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, støttegrupper eller lokale møter, gikk budskapet rett hjem: fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i år, som minnet oss på at hver samtale teller – spesielt når den kommer fra noen som forstår hva du går gjennom.
Vi har også publisert en juleveiledning for å hjelpe pasienter og familier med å håndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av året byr på.
Vi brakte ECD inn i nye medisinske rom – og inviterte pasientene til å forme fremtiden.
På American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til å snakke direkte med hematologipersonell om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen samtaler er avgjørende for å sikre at flere leger gjenkjenner ECD når de ser det, slik at diagnosen stilles raskere og behandlingen blir bedre.
Samtidig inviterte vi pasienter til å delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspråklige ECD-pasienter invitert til å delta i studier med fokus på levd erfaring, og dermed bidra til å forme fremtidige forskningsprioriteringer.
Vi har sett fremover – og du er allerede invitert.
Hvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til å bli like innflytelsesrik.
Vi har allerede åpnet for påmelding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, må du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.
Vi kan ikke få sagt det nok: takk.
Dette året var fullt av meningsfulle øyeblikk – på grunn av deg. Enten du ga, deltok, møtte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, så er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med å øke bevisstheten, støtte familiene og drive forskningen fremover på en sykdom som altfor lenge har vært usynlig.
Hvis du har gått glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til å lese dem på nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et større bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig håp.
På vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. Nå gleder vi oss til å fortsette arbeidet sammen i 2026.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.