Elk jaar organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een uniek evenement dat artsen, onderzoekers en zorgspecialisten uit alle disciplines en van over de grenzen samenbrengt. Het ECDGA Medical Symposium is niet alleen een wetenschappelijke bijeenkomst, het is het centrale punt voor kennisuitwisseling, het afstemmen van strategieën en het opbouwen van relaties voor de wereldwijde medische gemeenschap die zich richt op Erdheim-Chester Ziekte (ECD).
Als de deelnemers op 27 mei 2025 in Barcelona samenkomen, zijn de doelen duidelijk: de grenzen van ons begrip verleggen, de kwaliteit van patiëntenzorg verbeteren en verbindingen bevorderen die leiden tot nieuw onderzoek, klinische proeven en behandelingspaden. Maar afgezien van de gegevens en lezingen, is wat dit evenement essentieel maakt het gedeelde gevoel van missie-eenerkenning dat ECD, hoewel zeldzaam, dezelfde nauwkeurigheid en innovatie verdient als elke andere ziekte.
Waarom dit evenement uniek is
Dit symposium is de enige wereldwijde bijeenkomst voor medische professionals die zich uitsluitend richt op Erdheim-Chester ziekte. Het onderscheidt zich door zijn structuur, die niet is ontworpen rond algemene oncologie- of immunologieprincipes, maar rond de zeer specifieke uitdagingen en ontdekkingen die opduiken in ECD wetenschap en zorg.
Hier komen specialisten uit de hematologie, oncologie, pathologie, neurologie, immunologie, radiologie, nefrologie en interne geneeskunde op gelijke voet samen om..:
- Klinische casestudies delen die het diagnostisch denken opnieuw kunnen definiëren
- Moleculaire doelwitten onderzoeken, zoals BRAF V600E en andere MAPK-mutaties, die centraal staan in huidige en opkomende therapieën.
- Uitdagingen in de echte zorg verkennen, vooral in gevallen van orgaanspecifieke betrokkenheid of complexe comorbide presentaties
- Bijdragen aan de ontwikkeling van klinische praktijknormen die door instellingen kunnen worden overgenomen
Elke sessie is geworteld in de overtuiging dat interdisciplinaire samenwerking de enige weg vooruit is in de geneeskunde voor zeldzame ziekten.
Een wereldwijd netwerk van experts opbouwen
De medische gemeenschap op ECD is nog steeds klein vergeleken met andere kanker- of immunologiegebieden. Maar ze is sterk verbonden, zeer doelgericht en heeft steeds meer invloed. Dit symposium helpt dat netwerk te versterken en biedt deelnemers een zeldzame kans om:
- Ontmoet de leiders van ECD Care Centers over de hele wereld
- Mogelijkheden identificeren voor onderzoekspartnerschappen en deelname aan klinische onderzoeken
- Mogelijkheden ontdekken voor co-auteurschap, samenwerking bij subsidies en het delen van gegevens
- Relaties opbouwen voor complexe zaken
Veel van de doorbraken die de zorg op ECD hebben vooruitgeholpen – van doelgerichte therapieën tot internationale patiëntenregisters – werden voor het eerst bedacht tijdens bijeenkomsten zoals deze.
Waarom deelname belangrijk is
Of u nu voor het eerst aanwezig bent of al lange tijd lid bent van de medische adviesraad ECDGA, uw aanwezigheid op het Medical Symposium betekent meer dan interesse – het betekent betrokkenheid. De betrokkenheid om over de barrières van zeldzame ziekten heen te kijken, om baanbrekende wetenschap toe te passen in een gerichte context en om een ecosysteem op te bouwen waarin geen enkel geval van een patiënt te ongewoon is om begrepen te worden.
ECD is misschien zeldzaam, maar niet onzichtbaar. En dankzij het groeiende netwerk van clinici en onderzoekers zoals jij, veranderen we complexiteit in duidelijkheid – en hoop in actie.
Doe mee aan het lopende gesprek
Het symposium is nog maar het begin. Deelnemers worden aangemoedigd om het hele jaar door betrokken te blijven bij ECDGA:
- Deelname aan het ECD patiëntenregister en gegevensplatforms
- Betrokkenheid bij de ontwikkeling van klinische richtlijnen
- Samenvattingen, casusrapporten of studievoorstellen indienen voor toekomstige bijeenkomsten
- Bijdragen aan de meertalige bibliotheek met hulpmiddelen die wordt ontwikkeld voor wereldwijde zorgteams
Samen bepalen we niet alleen hoe ECD wordt behandeld, maar ook hoe samenwerking bij zeldzame ziekten in zijn werk gaat.
Namens de raad van bestuur van ECDGA en onze wereldwijde patiëntengemeenschap: bedankt dat u deel uitmaakt van dit werk. We kijken ernaar uit om de reis samen voort te zetten, in Barcelona en daarna.