Voedsel om over na te denken: Gezond eten met ECD

door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Algemeen nieuws

Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...

Bereid je voor op Barcelona: Een gids voor ECD reizigers

door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Algemeen nieuws

Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family Gathering bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...

Maak deel uit van de oplossing: Manieren om bij te dragen aan ECDGA’s Missie

door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Algemeen nieuws

Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...

Waarom een multidisciplinair team belangrijk is voor ECD patiënten

door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | Algemeen nieuws

Erdheim-Chester De ziekte (ECD ) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen, ECDheeft vaak een wijdverspreide impact. Daarom is een multidisciplinaire...

Omgaan met vermoeidheid terwijl je leeft met Erdheim-Chester Ziekte

door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | Algemeen nieuws

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak meest frustrerende – uitdagingen voor mensen die leven met de ziekte vanErdheim-Chester (ECD). Dit is niet alleen moe zijn aan het einde van een lange dag. Chronische vermoeidheid die gepaard gaat met...

Een missie van hoop: hoe ECDGA patiënten en onderzoek ondersteunt

door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | Algemeen nieuws

Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te behandelen. Erdheim-Chester ziekte (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we...