door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is er trots op om een van de innovatieve onderzoeksprojecten die momenteel worden gefinancierd door ons subsidieprogramma onder de aandacht te brengen. Dit project staat onder leiding van Dr. Francesco Peyronel van...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Na een dag vol kennis, gedeelde verhalen en krachtige gesprekken op de 2025 Patient & Family Gathering, nodigt de ECD Global Alliance alle aanwezigen uit voor een hartverwarmend en gedenkwaardig Celebration Dinner – eenmoment om stil te staan, na te denken...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Reizen kan opwindend zijn, maar voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patiënt & Familie bijeenkomst bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...