Matriarch, president en oprichter van de ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. De afgelopen 10 jaar hield Kathy zich aan haar belofte om nooit te stoppen met zoeken naar antwoorden.
Kathy’s doorzettingsvermogen door alle beproevingen en tragedies heen leidde haar naar wat de ECD Global Alliance nu is. Samen met de ouders van een inmiddels overleden ECD patiënt en de steun van vrienden, patiënten en families, diende Kathy het papierwerk in om het officieel te maken. Op 19 augustus 2009, Erdheim-Chester werd Disease Global Alliance officieel geregistreerd als non-profitorganisatie.
REACHING THE IMPOSSIBLE TOGETHER
Hier zijn slechts een paar dingen die jullie hebben helpen bereiken in 10 jaar!
| Meer dan 650.000 dollar toegekend aan ECD onderzoek. | Financierde een ECD patiëntenregister |
| Tentoonstellingen gehouden op drie gespecialiseerde medische conferenties | Educatieve lezingen en materialen verzorgd op medische scholen |
| Wereldwijd meer dan 600 gezinnen geholpen met informatie, contacten met artsen, hulp bij toegang tot behandeling op , contacten met collega’s, enz. |
Gastheer voor zeven internationale patiëntenbijeenkomsten
Gastheer voor zeven internationale medische bijeenkomsten en één bijeenkomst in de VS |
START IN DE TOEKOMST
Hoe ziet het volgende decennium eruit voor de ECDGA?
Met uw hulp zal het voor de ECDGA mogelijk zijn om te blijven luisteren naar de behoeften van onze leden, te zoeken naar meer antwoorden, meer patiënten op meer
locaties te ondersteunen, onderzoek te financieren en te pleiten voor effectievere behandelingsmogelijkheden. Het diagnosticeringsgemak zal worden verbeterd door bewustwording en educatie van de medische
gemeenschap, wat allemaal zal helpen om een betere toekomst te creëren voor iedereen die wordt geraakt door ECD.
De prestaties van de ECD Global Alliance zijn het resultaat van een sterke gemeenschap, die bereid is om de handen ineen te slaan in de strijd tegen Erdheim-Chester Ziekte één dag tegelijk te bestrijden. Er is nog meer werk te doen, maar er is hoop en we zullen het gevecht voortzetten! Hartelijk dank voor uw bijdragen!