L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) è entusiasta di condividere che tutte le sessioni del nostro 2025 Patient & Family Gathering e Simposio Medico – tenutosi dal 26 al 27 maggio nella vibrante Barcellona – sono ora disponibili per la visione online.
Che tu ti sia unito a noi di persona o che ti stia sintonizzando da tutto il mondo, queste raccolte di video di un’intera giornata portano la stessa conoscenza, speranza e connessione direttamente sul tuo schermo.
Giorno 1: Riunione dei pazienti e delle famiglie – Una giornata di conoscenza e comunità
Il 26 maggio, pazienti, famiglie ed esperti si sono riuniti all’ospedale universitario di Bellvitge per una giornata ricca di insegnamenti e incoraggiamenti. Il programma prevedeva:
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Scienza all’avanguardia: Aggiornamenti sulla biologia della malattia di Erdheim-Chester, sulle scoperte della ricerca e sulle ultime opzioni di trattamento, dalle terapie mirate agli studi clinici emergenti.
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Vivere con l’ECD: Approfondisci le manifestazioni cliniche, il coinvolgimento di occhi e cervello e dei reni e le strategie per gestire gli effetti collaterali.
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Cura della persona nella sua interezza: Sessioni sulla salute mentale ed emotiva, sulla gestione del dolore e della fatica, sul mantenersi attivi e sul mangiare bene, il tutto coronato da domande e risposte di esperti.
Per garantire l’accessibilità globale, l’intera giornata è stata tradotta in francese, italiano, spagnolo e tedesco.con una playlist dedicata per ogni lingua:
Giorno 2: Simposio Medico – Progredire nella Ricerca e nella Cura
Il 27 maggio, medici e ricercatori di spicco si sono riuniti per un simposio medico mirato, condividendo le conoscenze più aggiornate sulla biologia dell’ECD, sulle innovazioni terapeutiche e sulle migliori pratiche cliniche.
Questo contenuto è disponibile in inglese:
Perché guardare?
Queste registrazioni catturano tutto lo spirito dell’evento di Barcellona: un’occasione unica per imparare direttamente da esperti mondiali e ascoltare storie di prima mano dalla comunità ECD. Che tu sia un paziente, un caregiver o un operatore sanitario, queste sessioni offrono indicazioni pratiche, gli ultimi sviluppi scientifici e un senso di speranza duraturo.
Unisciti a noi in questo viaggio di comprensione e connessione.
Clicca sui link qui sopra per esplorare i video e condividerli con amici, familiari e il tuo team medico. Insieme, continuiamo a spingerci in avanti verso trattamenti migliori, un sostegno più forte da parte della comunità e giorni più luminosi.