Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ottenuto un Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.
Uplifting Athletes è un’organizzazione no-profit che si occupa di utilizzare la piattaforma del football universitario per accendere i riflettori sulle malattie rare. Fondata nel 2007, Uplifting Athletes finanzia la ricerca e altre iniziative, portando speranza a comunità rare. Ogni anno l’organizzazione concede fondi per la ricerca attraverso il progetto Uplifting Athletes Young Investigator. Con orgoglio, quest “anno un medico nominato dall” Alleanza Globale per le Malattie () è stato selezionato come beneficiario della borsa di studio! Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è stato selezionato come beneficiario di una borsa di studio!
Goyal contribuisce spesso alla sensibilizzazione e all “educazione collaborando e condividendo i dati del suo lavoro sull” istiocitosi.
Il candidato, il dottor Gaurav Goyal, è professore assistente di ematologia-oncologia e medico responsabile del centro di cura ECD presso l “Università dell” Alabama Birmingham. Riceverà una borsa di studio di 20.000 dollari per uno studio sui sopravvissuti ai disordini istiocitici (HDSS). I risultati dello studio saranno utilizzati per contribuire alla definizione di linee guida per il follow-up dei pazienti affetti da ECD e da altre istiocitosi e per sviluppare strategie di intervento in futuro per ridurre le complicazioni a lungo termine. Il Dr. Gaurav aggiunge: “Lo studio si propone di utilizzare il registro dei pazienti di ECDGA per comprendere lo spettro delle condizioni di salute a lungo termine che i pazienti affetti da ECD devono affrontare, tra cui la qualità della vita e il dolore cronico”.
La comunità di ECD ha avuto il piacere e l’onore di lavorare con il Dr. Goyal su diversi progetti che hanno migliorato l’assistenza ai pazienti, aumentato la consapevolezza e contribuito alla scienza dell’istiocitosi in generale. Il Dr. Goyal è un medico impegnato nel suo campo che si dedica con passione ad aiutare i pazienti e le famiglie ogni singolo giorno.
I nove beneficiari delle sovvenzioni saranno premiati durante il 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft che si terrà sabato 5 febbraio a Philadelphia, PA.
La ricerca è un obiettivo fondamentale per l’Alleanza Globale ECD. Lavorare con il team di Uplifting Athletes per portare a compimento ulteriori ricerche è stato un onore. In passato, i finanziamenti per la ricerca su ECD provenivano esclusivamente da donazioni private, mentre l’opportunità offerta dall’UA apporta altri 10.000 dollari all’iniziativa. Collaborando con un gruppo di malattie rare che apprezza l’importante lavoro di scoperta nel campo delle scienze rare, The ECDGA ha esteso gli sforzi di ricerca di ECD. Il sito ECDGA continuerà a rafforzare i suoi legami con la comunità delle malattie rare per contribuire a creare una solida base per la cura dell’istiocitosi in tutto il mondo. Queste connessioni non solo aiutano la ricerca su ECD e sulle istiocitosi, ma contribuiscono anche a sensibilizzare la comunità medica su ECD.
Erdheim-Chester La malattia è considerata una neoplasia istiocitica (un tipo di cancro del sangue), una condizione ultra-rara senza una causa nota, ed è considerata sotto-diagnosticata. La malattia è caratterizzata dall’accumulo di istiociti, cellule che normalmente combattono le infezioni, nei tessuti e negli organi. I tessuti e gli organi diventano densi e fibrotici a causa dell’infiltrazione degli istiociti e possono portare all’insufficienza degli organi a meno che non si trovi un trattamento efficace.
La ECD Global Alliance è un “organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata alla sensibilizzazione, al supporto, all” educazione e alla ricerca in materia di Erdheim-Chester Malattie.