Il seguente link è il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell “Università di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando le loro cartelle cliniche. Lo studio si propone di raccogliere le cartelle cliniche di 120 pazienti di ECD e di analizzarle per ampliare le conoscenze sulla malattia. Erdheim-Chester Malattia. L” obiettivo dello studio è quello di consentire una diagnosi più precoce, una migliore classificazione delle diverse forme di malattia e una migliore previsione della prognosi del paziente.
Questa è un’opportunità per ogni paziente di fare la differenza nella ricerca di maggiori informazioni su questa malattia. Ogni paziente può fare qualcosa per aiutare la nostra causa.
Ti invitiamo a leggere le informazioni allegate. Se vuoi partecipare allo studio, dovrai inviare la tua documentazione medica, come definito nel documento collegato, “Lista di controllo degli elementi da inviare”, all’ufficio del Dr. Vaglio in Italia o a ECD Global Alliance che la inoltrerà al Dr. Vaglio. Se le invii direttamente al Dr. Vaglio, TI PREGO di conservare una copia di tutto ciò che invii, perché speriamo che presto vengano avviati altri studi che potrebbero richiedere le stesse cartelle cliniche.
Lista di controllo degli articoli da inviare
Modulo di consenso
Protocollo
Come ottenere la tua cartella clinica