Da oltre 15 anni, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) è un faro di speranza per i pazienti, le famiglie e i ricercatori che si dedicano alla comprensi one e al trattamento della malattia ( ). Erdheim-Chester Malattia (ECD). Dalla nostra fondazione nel 2009, abbiamo sostenuto più di 1.000 famiglie in tutto il mondo, finanziato iniziative di ricerca all’avanguardia e costruito una comunità globale unita da un’unica missione: promuovere la consapevolezza, l’educazione e la ricerca per ECD.
Il nostro lavoro è alimentato dalla passione e dall’impegno di pazienti, assistenti, medici, ricercatori, donatori e volontari che si rifiutano di lasciare che le sfide delle malattie rare rimangano senza risposta. La comunità di ECD si è unita per compiere progressi significativi nelle scoperte genetiche, nelle nuove opzioni terapeutiche e nel miglioramento dell’assistenza ai pazienti, mac’è ancora molto da fare.
Ogni passo avanti è reso possibile dalla dedizione di coloro che si impegnano. Sia che tu contribuisca attraverso donazioni, volontariato, attività di advocacy o semplicemente diffondendo la consapevolezza, svolgi un ruolo fondamentale nel plasmare il futuro della ricerca e dell’assistenza su ECD.
Unisciti a noi per fare la differenza. Insieme, siamo più forti.
Scopri come puoi aiutare: Partecipa