Relatore: Julien Haroche, MD, PhD Ora: 9:35 – 9:55 Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari Nel mondo delle Erdheim-Chester Disease (ECD), pochi nomi sono più rispettati del Dr. Julien Haroche. Per più di vent’anni, il Dr. Haroche ha...
Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie è uno degli eventi più attesi dell’anno dalla comunità di Erdheim-Chester comunità della malattia. Ogni sessione è stata accuratamente selezionata per offrire approfondimenti, chiarezza e supporto alle persone che vivono...
Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di...
Perché la diagnosi precoce è importante in Erdheim-Chester Malattia: La storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come Erdheim-Chester Malattia (ECD) può essere sconvolgente. Per molti, il percorso per trovare le risposte è lungo, confuso e spesso...
I progressi nelle Erdheim-Chester Disease (ECD) non avviene in modo isolato. È reso possibile dalla collaborazione tra scienziati, medici e pazienti e famiglie che vanno avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c’è il Comitato Consultivo...
