da admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all’orizzonte per la comunità di ECD! L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
da admin | Mag 19, 2020 | Vivere con ECD
Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie...
da admin | Mag 5, 2020 | Vivere con ECD
Vivere con una malattia rara può essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. A 2013 indagine chiamata “Rapporto sull “impatto delle malattie rare Rapporto sull” impatto delle malattie rare (condotto negli Stati Uniti e nel Regno...
da admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Notizie
Probabilmente sei già un membro di ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro fantastico team di volontari, donatori, medici professionisti e personale che rende tutto...
