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Una donna del N.B. chiede al governo di coprire il costo di un farmaco salvavita

da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie

“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia

Il Club di studio del giovedì di DeRidder sostiene gli sforzi per la lotta alle malattie Erdheim-Chester Malattie

da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie

ECD La presidente e fondatrice di Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi dell’organizzazione no-profit locale.
Premi di eccellenza globale assegnati per la promozione delle malattie rare

Premi di eccellenza globale assegnati per la promozione delle malattie rare

da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicati stampa

Contribuenti eccezionali premiati al Terzo Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie. Erdheim-Chester Disease Patient & Family Gathering.
Gli scienziati italiani ottengono una sovvenzione da un’organizzazione non profit di base della Louisiana

Gli scienziati italiani ottengono una sovvenzione da un’organizzazione non profit di base della Louisiana

da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicati stampa

L’Alleanza Globale ECD assegna una borsa di studio per la ricerca sulle malattie Erdheim-Chester Sovvenzione per la ricerca sulle malattie per nuove possibilità di trattamento con il bioreattore RCCS™ .
Il governatore Bel Edwards proclama la Giornata delle malattie rare in Louisiana

Il governatore Bel Edwards proclama la Giornata delle malattie rare in Louisiana

da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicati stampa

Erdheim-Chester La malattia è una delle 7.000 malattie rare sostenute dalla proclamazione della Louisiana.
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