da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Una paziente di ECD viene intervistata e citata in Popular Mechanics su come il vemurafenib le abbia cambiato la vita.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Comunicati stampa
È stato creato un filmato per aumentare la consapevolezza di ECD e dare speranza a chi sta combattendo questa malattia. Un ringraziamento speciale ai partecipanti al video e a Trovagene, Inc. per aver sponsorizzato il filmato.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Comunicati stampa
La Louisiana è la sede dell’ufficio di ECDGAe lo stato ha emesso un proclama per la prima settimana di sensibilizzazione sul sito ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Comunicati stampa
Primi nel loro genere, i centri di assistenza ECD sono stati resi possibili in parte da finanziamenti farmaceutici.
