Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta una paziente di ECD, Rita, attualmente iscritta allo studio su vemurafenib. La storia di Rita è straordinaria e inizia al minuto 2 e 22 secondi di questo video di 5 minuti e mezzo.
La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.
