Giornata delle malattie rare del NIH 2012 Dic 31, 2012Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.
Gli sposi ciechi prendono la vita con filosofia nonostante le difficoltà Dic 31, 2012Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.
ECD Video WaltComer Dic 31, 2012Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.
Eva Melissa Barnett- La canzone di papà Dic 31, 2012La figlia di un paziente di ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
