da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato
Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Notizie
Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato
Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Notizie
La figlia di un paziente di ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
da Asmaa Javed | Dic 29, 2012 | Chat della comunità
