Uno dei più grandi eventi dell’anno dell’American Cancer Society ha ospitato un team Erdheim-Chester Disease!
Di Chesnee Green, 21 settembre 2018, Nashville TN. –
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance), un’associazione senza scopo di lucro con sede a DeRidder LA, è alla continua ricerca di una cura per la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’ECD è un’istiocitosi a cellule non-Langerhans, un tumore del sangue molto raro che colpisce meno di mille pazienti in tutto il mondo. I pazienti affetti da questa malattia spesso ricevono diagnosi errate per molti anni. La sensibilizzazione è fondamentale per trovare la diagnosi giusta per una malattia così rara.
Nel 2015, a Joe Lofaro è stata diagnosticata questa malattia estremamente rara e comprende l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD. In vista dell’evento Father Ryan Relay for Life a Nashville, TN, a cui avrebbe partecipato il 22 settembre, Joe ha colto l’occasione per organizzare un evento di sensibilizzazione sull’ECD la sera prima. Questo evento sarebbe stato successivo alla Settimana di sensibilizzazione sull’ECD organizzata dall’ECDGA, che si tiene la seconda settimana di settembre e coincide con il mese di sensibilizzazione sull’istiocitosi, che si celebra per tutto il mese.
Con la partecipazione di 12 compagni di classe, Joe ha organizzato un’incredibile cena di sensibilizzazione sull’ECD, con tanto di magliette, informazioni, amicizia e un giornalista d’affari pubblici per condividere la storia. Durante la serata, il barattolo delle donazioni ha raccolto oltre 150 dollari. All’evento ha partecipato anche Melinda Brown, anch’essa paziente ECD e molto amica.
Sabato Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con la maglietta del team ECD Awareness, ha colto l’occasione per sensibilizzare tutti i curiosi sull’ECD. Purtroppo la giornata è stata interrotta da un acquazzone di fine estate che si è abbattuto dalle 17:00 alle 22:00. Tuttavia, oltre a diffondere la consapevolezza dell’ECD, la squadra di Joe è riuscita a raccogliere 250 dollari per l’American Cancer Society, che si aggiungono al totale di 203.000 dollari per l’evento di Padre Ryan di quest’anno. Al momento, il totale dei contributi di Padre Ryan nel corso della sua vita supera il milione di dollari!
