L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di aprire le candidature per due importanti riconoscimenti annuali che premiano le persone che hanno un impatto significativo sulla comunità ECD attraverso la consapevolezza medica, la difesa, la compassione e il servizio.
Insieme, il Mark Heaney Memorial Awareness Award e l’ECDGA Community Champion Award celebrano i diversi modi in cui le persone migliorano la vita di coloro che sono affetti dalla Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e dai disturbi istiocitici dell’adulto.
Termine ultimo per la nomina: 1 febbraio 2026
Premio di sensibilizzazione in memoria di Mark Heaney
Il premio Mark Heaney Memorial Awareness Award premia una persona, spesso un medico professionista, che ha contribuito in modo significativo alla sensibilizzazione della comunità medica sulla malattia di Erdheim-Chester.
Una maggiore consapevolezza porta a una diagnosi più precoce, a una riduzione delle sofferenze e a migliori risultati per i pazienti. Questo premio premia coloro che fanno progredire la comprensione dell’ECD attraverso la ricerca, l’educazione, la leadership clinica e la difesa.
“Il Dr. Mark Heaney credeva che la scienza da sola non fosse sufficiente: doveva essere abbinata alla compassione e a un profondo impegno nei confronti dei pazienti. Questo premio onora la sua eredità riconoscendo coloro che, come Mark, usano sia la loro esperienza che il loro cuore per fare una vera differenza nella vita delle persone affette da ECD”.
– Kathy Brewer, Fondatrice dell’Alleanza Globale ECD
Festeggiamenti per i beneficiari passati
- 2025 – Julien Haroche, MD, PhD
Un ricercatore pioniere il cui lavoro ha contribuito a definire la natura multiorgano dell’ECD e a stabilire i criteri diagnostici critici utilizzati in tutto il mondo. - 2024 – Ronald Go, MD
Leader della Mayo Clinic nella ricerca sull’ECD basata sulla popolazione e coautore delle linee guida NCCN per le neoplasie istiocitiche, che promuovono una cura standardizzata. - 2023 – Gaurav Goyal, MD
Un ricercatore clinico i cui dati reali, le collaborazioni internazionali e i contributi alle linee guida hanno migliorato la consapevolezza diagnostica e l’erogazione delle cure.
Premio Campione della Comunità ECDGA
Il premio ECDGA Community Champion premia un paziente, un caregiver, un volontario o un sostenitore che dimostra una dedizione straordinaria nel sostenere e rafforzare la comunità ECD globale.
I Campioni della Comunità sostengono gli altri attraverso il sostegno tra pari, la sensibilizzazione, la difesa, la raccolta di fondi e la sensibilizzazione, creando speranza, connessione e un impatto duraturo.
Onorare i nostri campioni della comunità
- 2025 – Padre Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Questi individui ci ricordano che la compassione e l’impegno di una persona possono avere un impatto positivo su un’intera comunità.
Come inviare una candidatura
- Le candidature per entrambi i premi vengono presentate attraverso un unico modulo online.
- Puoi nominare qualcuno per uno dei due premi
- Le candidature possono essere presentate da pazienti, assistenti, colleghi o membri della comunità.
- I vincitori del premio saranno annunciati durante la riunione dell’ECDGA a Birmingham, in Alabama, il 30 aprile 2026.
Termine ultimo per la nomina: 1 febbraio 2026
Insieme, rendiamo onore alle persone che promuovono la consapevolezza, rafforzano la comunità e migliorano le vite in tutto il mondo ECD.