La Running Vines Winery di Chesterton, IN, ha ospitato una raccolta fondi e un evento di sensibilizzazione in onore di Hank, paziente di ECD, durante il weekend della Giornata delle Malattie Rare. Hanno offerto musica dal vivo, cibo e l’acquisto di magliette e felpe ECD. Dopo aver fatto pubblicità nella comunità e online, l’affluenza è stata straordinaria. Inoltre, l’azienda vinicola ha donato una percentuale di tutte le vendite di vino al sito ECDGA in onore di Hank. Oltre alle donazioni che sono state assegnate a ECDGA, sono state raccolte molte informazioni su ECD!
Sii coraggioso con Hank
