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Risorse per l’ematologia

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ECD è un tipo di tumore del sangue molto raro, difficile da diagnosticare e che può manifestarsi in una varietà di modi complessi. Poiché la malattia è probabilmente sottodiagnosticata Erdheim-Chester La malattia è probabilmente sottodiagnosticata ed è quindi indispensabile sensibilizzare il mondo intero, soprattutto la comunità medica. Gli ematologi, insieme ad altri medici, patologi e radiologi, svolgono un ruolo fondamentale nell’identificazione di ECD. Se i medici sono in grado di riconoscere con precisione e rapidità ECD in un paziente, sono disponibili trattamenti validi approvati dalla FDA e off-label per migliorare la qualità della vita, rallentare la progressione della malattia che mette a rischio la vita e, in alcuni casi, persino invertire i danni causati dal disturbo. La chiave per un esito positivo è la diagnosi precoce.

Grazie ai medici professionisti che hanno fornito informazioni e recensioni per sostenere gli sforzi di sensibilizzazione del sito ECDGA. La vostra dedizione alla comunità farà la differenza nella vita dei pazienti e delle famiglie di tutto il mondo.

Punti chiave per gli ematologi

  • Nessuna delle alterazioni patologiche è esclusiva di ECD: le caratteristiche cliniche e radiografiche sono fondamentali per la diagnosi.
  • Un alto indice di sospetto per ECD nei pazienti con il tipico “rene villoso”, il coinvolgimento retroperitoneale o osseo, soprattutto in caso di diabete insipido concomitante.
  • È molto importante eseguire una scansione PET-CT dal vertice alla punta del piede (tutto il corpo) per rilevare il coinvolgimento diametrale intorno all’articolazione del ginocchio e indagare sull’eventuale coinvolgimento multiorgano.
  • ECD può coesistere con l’istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH) o con una neoplasia mieloide.
  • Gli studi molecolari svolgono un ruolo sempre più importante nella diagnosi e nella gestione.

ECD-Ematologi esperti

Ronald S. Go, MD
Email: go.ronald@mayo.edu

Gaurav Goyal, MD
Email: ggoyal@uabmc.edu

Paul Hendrie, MD, PhD
Email: phendrie@uw.edu