Registri e indagini
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Per sapere se sei idoneo a partecipare al Registro dei pazienti di ECD, segui questo link.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
Informazioni sul registro
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Perché iscriversi?
Negli ultimi dieci anni gli scienziati hanno compiuto enormi progressi nella lotta contro la malattia e ogni anno vengono avviati nuovi studi. Ma i ricercatori non possono fare questo lavoro da soli: hanno bisogno delle informazioni di persone come te per condurre le loro ricerche.
Il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) è il custode di fiducia di questo database centralizzato e della conservazione dei campioni. I dati saranno a disposizione dei ricercatori che studiano la malattia. Il registro è progettato per rispondere alle domande e fornire informazioni agli investigatori per trovare trattamenti efficaci.
Il sito ECDGA si impegna a continuare a gestire e finanziare il registro in modo da poter continuare a incrementare le preziose informazioni che questo database fornirà alla comunità.
Come funziona il Registro?
Se desideri partecipare al Registro, il team MSK richiederà al tuo medico le seguenti informazioni.
- Rapporti medici (note del medico, rapporti di laboratorio e di scansione)
- Se disponibili, i pezzi di una biopsia o di una procedura precedente saranno raccolti e utilizzati per ricerche future su ECD. Puoi comunque iscriverti al registro se non hai fatto una biopsia o se non vuoi inviare i pezzi della biopsia a MSK.
- Il Registro raccoglierà anche le copie di eventuali scansioni effettuate in passato in relazione alla tua malattia, tra cui risonanze magnetiche, PET, radiografie o TAC. Puoi comunque iscriverti al registro se non vuoi che le scansioni vengano inviate a MSK.
L’adesione al registro non comporta alcun costo. Se decidi di partecipare a questo database di ricerca, la tua parte di studio consisterà nel completare dei sondaggi, chiamati anche questionari, sui tuoi sintomi e sulla qualità della tua vita. I questionari per questo studio possono essere compilati su internet o su carta e spediti al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Se scegli di compilare i questionari in formato cartaceo, ti verrà fornita l’affrancatura prepagata per poterli rispedire. Il link al sondaggio online è riportato di seguito.
Ti verrà chiesto di completare i sondaggi al momento dell’iscrizione, dopo 6 mesi dall’iscrizione e ogni anno per 3 anni. Ti verrà inoltre chiesto di completare i sondaggi se il tuo trattamento con ECD cambia per qualsiasi motivo.
Come faccio a iscrivermi al Registro dei pazienti di ECD?
Se sei interessato a saperne di più su questo studio, contatta il team di studio per telefono o via e-mail.
Telefono (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Email: neuECDRegistry@mskcc.org
Avrai la possibilità di discutere i dettagli dello studio e di porre tutte le domande che desideri prima di decidere con cognizione di causa se partecipare o meno.
Se decidi di partecipare allo studio, ti verrà consegnato un modulo di consenso informato che ti fornirà i dettagli dello studio in forma scritta. Dopo aver letto il modulo di consenso, potresti avere altre domande a cui vorresti rispondere. Una volta che tutte le tue domande avranno ricevuto una risposta soddisfacente, ti verrà chiesto di firmare il modulo di consenso.
Se completi il processo di consenso per telefono e firmi un modulo di consenso che ti viene inviato per posta, ti verrà fornita una busta prepagata per rispedire il modulo di consenso firmato al coordinatore.
Questo processo di consenso può essere effettuato per telefono o via Internet, eliminando la necessità di recarsi alla MSK per partecipare allo studio. Per sapere se sei idoneo a partecipare al Registro dei Pazienti ECD, segui questo link.
Chi può partecipare?
Può partecipare allo studio chiunque abbia ricevuto una diagnosi di ECD e la cui cartella clinica sia in lingua inglese. La legge europea limita la partecipazione di persone provenienti da alcuni Paesi europei.
Puoi iscriverti al registro anche se non sei un paziente della MSK.
Privacy e riservatezza
La tua privacy è molto importante per noi e i ricercatori faranno ogni sforzo per proteggerla. Se necessario, il personale specializzato della MSK potrà esaminare la tua documentazione.
Se i tuoi dati relativi a questo studio verranno utilizzati in relazioni o pubblicazioni, il tuo nome o qualsiasi altro elemento che possa identificarti non verrà utilizzato.
Le tue informazioni possono essere comunicate se richiesto dalla legge. Ad esempio, alcuni stati richiedono che i medici facciano rapporto agli enti sanitari se scoprono una malattia come la tubercolosi. Tuttavia, i ricercatori faranno del loro meglio per assicurarsi che le informazioni rilasciate non ti identifichino.
L’accesso alle tue informazioni sanitarie protette sarà limitato a quelle elencate nel modulo di autorizzazione alla ricerca, che fa parte del processo di consenso informato.
Se mi iscrivo al Registro dei Pazienti di ECD, è come se mi iscrivessi all'Alleanza Globale di ECD?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.