Raggiungere i pazienti

Raggiungere i pazienti

L’Alleanza Globale ECD (ECDGA) si rende conto che l’accesso e il reclutamento dei pazienti è uno degli aspetti più difficili nella conduzione di ricerche correlate a ECD. ECDGA è in grado di aiutare i ricercatori di tutto il mondo ad avere accesso ai pazienti.

ECD Oggi ECDGA è in contatto via e-mail con tutti i pazienti di tutto il mondo iscritti all’organizzazione. Se hai bisogno di raggiungere i pazienti di ECD nell’ambito della tua ricerca, contatta ECDGA. Siamo pronti e disponibili a trasmettere ai pazienti informazioni rilevanti sugli studi di ricerca e a fungere da tramite per condividere le esigenze di ricerca con la comunità dei pazienti. Questo è stato fatto con successo da diversi team di ricerca.

Inoltre, il sito ECDGA sponsorizza lo sviluppo di un registro dei pazienti ECD sviluppato congiuntamente dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) e dalla Newcastle University. Lo scopo di questo progetto è quello di creare un database del Registro dei Pazienti ECD sostenibile e in grado di crescere per raccogliere dati completi sulla diagnosi, la gestione clinica, gli esiti del trattamento e gli esiti incentrati sul paziente dei pazienti ECD in tutto il mondo. Queste informazioni collettive saranno a disposizione della comunità scientifica e dei pazienti di ECD per consentire (1) la formulazione delle raccomandazioni terapeutiche più rigorosamente basate sull’evidenza e (2) la progettazione di studi clinici razionali per ottimizzare i risultati clinici e incentrati sul paziente in ECD. Per ulteriori informazioni su questo progetto, contatta ECDGA.