Matthew Collin (Università di Newcastle, Newcastle upon Tyne, Regno Unito)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY US)
La sovvenzione del 2014 è stata assegnata ai ricercatori principali Eli Diamond, MD del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, e Matthew Collin dell’Università di Newcastle nel Regno Unito, per la “Progettazione e creazione di un database di registro globale per le malattie”. Erdheim-Chester Malattie”. Il registro dei pazienti sarà una raccolta di informazioni standardizzate sul gruppo di pazienti ECD per valutare gli esiti specifici definiti da questa particolare malattia. I dati avranno uno scopo scientifico e clinico. Si prevede un impegno di due (2) anni con un budget di 316.000 dollari concesso dalla ECD Global Alliance.
Importo: 316.000 USD
Rapporto intermedio
Il Registro dei Pazienti ECD è stato ampliato rispetto alla sua creazione. Ora comprende altre patologie istiocitiche. Sono stati pubblicati numerosi articoli basati sui dati appresi da questo studio, tra cui, ma non solo, i seguenti:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Stanchezza e dolore nella malattia riferiti dai pazienti Erdheim-Chester malattia: uno studio basato su un registro e su metodi misti. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. La comunicazione diadica nei tumori rari: uno studio basato su un registro di pazienti affetti dalla malattia e dei loro caregiver. Erdheim-Chester malattia e dei loro caregiver. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. La 18F-FDGPET/CT rispetto all’imaging anatomico per valutare l’estensione della malattia e l’ammissibilità agli studi clinici nella Erdheim-Chester malattia: risultati di 50 pazienti in uno studio di registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Pubblicato il 15 ottobre 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Malattia dovuta a una nuova duplicazione interna di NRAS: Risposta alla terapia mirata con Cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.