Viaggiare può essere emozionante, ma per le persone che convivono con una malattia Erdheim-Chester Malattia (ECD), può anche comportare ulteriori considerazioni. Sia che tu stia partecipando al tuo primo Raduno dei Pazienti e delle Famiglie diECDGA , sia che tu stia tornando per riallacciare i rapporti con la comunità, una preparazione accurata può rendere il tuo viaggio più agevole, confortevole e meno stressante.
Quest’anno il Raduno si terrà a Barcellona, in Spagna, il 26 maggio 2025, presso l’Ospedale Universitario Bellvitge. Per aiutarti a sentirti pronto e rilassato, abbiamo raccolto consigli che uniscono praticità e compassione, perché viaggiare con una malattia rara dovrebbe essere un’esperienza che ti dà forza, non che ti opprime.
1. Pianifica in anticipo, soprattutto quando si tratta di esigenze mediche.
Prima ancora di aprire la valigia, assicurati che le tue necessità mediche e di viaggio siano in ordine:
- Porta con te copie di cartelle cliniche, risultati di esami recenti e un elenco di farmaci con i relativi dosaggi.
- Metti tutti i farmaci nel bagaglio a mano, condosi extra in caso di ritardi. Se porti con te aghi, siringhe o farmaci controllati, includi una lettera del tuo medico.
- Sappi dove andare in caso di emergenza. Cerca la posizione dell’ospedale o del centro di assistenza urgente più vicino al tuo hotel.
Se voli a livello internazionale, controlla le politiche delle compagnie aeree in merito alle sistemazioni mediche: alcune consentono l’imbarco anticipato o offrono assistenza per le sedie a rotelle. Se hai bisogno di un supporto extra, non esitare a richiederlo.
2. Il comfort prima di tutto: abbigliamento e calzature intelligenti
Barcellona alla fine di maggio offre un clima caldo e soleggiato con temperature medie di 16-24°C (60-75°F). Pensa a strati leggeri e a tessuti traspiranti.
Gli elementi essenziali includono:
- Scarpe comode per camminare (molte strade sono di ciottoli!)
- Una giacca o un maglione leggero per le sale riunioni e le serate più fresche
- Un cappello e degli occhiali da sole per il sole diurno
- Calzini compressivi da viaggio se sei soggetto a gonfiore o se viaggi per molte ore in aereo
Se la stanchezza è un problema, ricorda che è giusto vestirsi in modo adeguato , che si trattidi scarpe da ginnastica al posto dei sandali o di un abbigliamento che semplifichi i controlli in aeroporto.
3. Crea un “Kit da viaggio del benessere”
Questo piccolo astuccio dedicato può contenere:
- Farmaci e integratori
- Spuntini adatti alle tue esigenze alimentari
- Igienizzante per le mani, fazzoletti e salviette igienizzanti
- Bottiglia d’acqua riutilizzabile (rimani idratato!)
- Cuffie a cancellazione di rumore, maschera per il sonno o musica rilassante per alleviare lo stress
- Un piccolo blocco note per annotare le domande da porre ai relatori o per appuntare pensieri veloci
Sentirsi preparati può alleviare l’ansia da viaggio e aiutarti a concentrarti sulla connessione una volta arrivato.
4. Permettiti di riposare
Viaggiare richiede energia e anche partecipare a un’intera giornata di programmazione. Assicurati di:
- Pianifica delle pause tra le attività.
- Dai priorità alle sessioni che ti interessano di più.
- Fai sapere agli altri se hai bisogno di tranquillità o di riposo.
L’evento ECDGA è stato progettato pensando alla compassione. Sarai circondato da persone che capiscono cosa significa navigare in ECD. Non c’è alcuna pressione a fare tutto.
5. Viaggi con un accompagnatore? Condividi il piano
Se un caregiver, un amico o un familiare viene con te, rivedete insieme l’itinerario e parlate delle vostre esigenze, che si tratti di pianificare i pasti, di ricordare i farmaci o semplicemente di un supporto morale. Il Gathering è pensato sia per i caregiver che per i pazienti e partecipare insieme può essere un’esperienza significativa e condivisa.
6. Resta in contatto con il team di ECDGA
Se dovessero sorgere domande all’approssimarsi del viaggio o se hai bisogno di aiuto per trovare informazioni utili per il viaggio, il team di ECDGA è qui per te. Vogliamo che ogni partecipante si senta al sicuro, supportato e visto durante l’evento.
Se ti unisci a noi a Barcellona, non vediamo l’ora di darti il benvenuto. Questo raduno annuale è più di un evento: è un momento per condividere storie, trovare speranza e sentirsi meno soli.
Sei pronto a fare le valigie?
Barcellona ti aspetta con calde brezze, conversazioni significative e la possibilità di riconnetterti con gli altri e con te stesso. Prepara le valigie con cura e porta con te tutto te stesso, qualunque sia il tuo aspetto oggi.
Ci vediamo lì.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.