Le festività natalizie sono spesso ricche di festeggiamenti, legami e tradizioni significative. Ma per le persone che vivono con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), questo periodo dell’anno può anche portare con sé sfide uniche: stanchezza, stress, interruzioni della routine, appuntamenti medici, esigenze di viaggio o semplicemente la pressione di “stare al passo” con le aspettative delle feste.
L’ECD Global Alliance vuole ricordare a tutti i pazienti, gli assistenti e i familiari che il benessere viene prima di tutto e che prendersi cura di sé durante le vacanze non è solo importante, ma necessario.
Di seguito troverai alcuni consigli e promemoria per aiutarti a vivere questa stagione con attenzione ed equilibrio.
- Stabilisci aspettative realistiche
Va bene se le tue feste sono diverse da quelle degli altri. Permettiti di modificare le tradizioni, di partecipare a un numero minore di eventi o di festeggiare in modi più tranquilli che ti facciano sentire a tuo agio e gestibili.
- Dai priorità al riposo
La stanchezza è comune a molte persone che vivono con l’ECD. Concediti tutto il tempo necessario per riposare, ritmare le attività e ascoltare il tuo corpo. Riposare non significa perdere tempo: significa proteggere la tua salute.
- Gestisci lo stress con l’autocompassione
Le vacanze possono essere emotivamente complesse. Se ti senti sopraffatto, prova a mettere a terra le tecniche, a fare un po’ di movimento, a meditare o semplicemente a prenderti dei momenti di tranquillità. Sii gentile con te stesso: i tuoi sentimenti sono validi.
- Presta attenzione all’alimentazione e all’idratazione
I cibi e i piaceri di stagione possono essere meravigliosi, ma è comunque importante nutrire il tuo corpo. Rimani idratato, mangia pasti equilibrati quando puoi e non esitare a rifiutare cibi o bevande che non favoriscono il tuo benessere.
- Comunica le tue esigenze
La famiglia e gli amici spesso vogliono aiutare ma potrebbero non capire l’ECD. Fai sapere loro di cosa hai bisogno, sia che si tratti di una pausa di riposo, di uno spazio più tranquillo o di flessibilità nei piani. Una comunicazione chiara può ridurre lo stress per tutti.
- Rimani in contatto con il supporto
Se ti senti isolato, o se vuoi semplicemente fare il punto della situazione, ricordati che la nostra comunità è qui per te. L’ECDGA offre sessioni di chat e webinar con persone che ti capiscono davvero.
Non sei mai solo.
- Tieni il passo con i farmaci e gli appuntamenti
Con gli impegni delle vacanze, può essere facile perdere di vista la routine. Prendi in considerazione l’idea di impostare dei promemoria per i farmaci, di mettere in valigia le cose essenziali per il viaggio e di confermare in anticipo gli appuntamenti medici.
- Datti la grazia
Il tuo valore non è definito da quanto fai durante le vacanze. Festeggia i piccoli momenti, lascia spazio al riposo e onora il punto in cui ti trovi nel tuo percorso ECD.
Siamo qui per te
Se hai bisogno di informazioni, visita il sito Erdheim-Chester.org. Per ulteriore assistenza, puoi contattare l’ECDGA all’indirizzo support@erdheim-chester.org.
Da parte di tutti noi dell’ECD Global Alliance, ti auguriamo di trovare pace, conforto e connessione in questo periodo di feste. Sei una parte importante della nostra comunità e ti siamo grati.