Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie mirate. Se sei in trattamento con un BRAF o un MEK-inibitore o semplicemente ti piace stare all’aperto in estate, assicurati di prendere le giuste precauzioni per la sicurezza solare.
Il dermatologo Stéphane Barete, MD, PhD, del ECD Care Center Pitié -Salpêtrière Hospital di Parigi, ha parlato con i pazienti in occasione dell’edizione 2019 del ECD Patient and Family Gathering a Milano, Italia.
Il Dr. Barete spiega: “Per coloro che sono in trattamento con vemurafenib, dobbiamo evitare con estrema precauzione il sole. Le ragioni sono diverse, ma le principali sono i tumori, i tumori della pelle, il melanoma… Soprattutto con il vemurafenib, che riduce la soglia di tolleranza ai raggi UVA [in riferimento alla fotosensibilità della pelle]”.
Suggerimenti per la sicurezza solare del Dr. Barete:
Indossa una protezione solare SPF di almeno 50 e riapplicala almeno ogni due ore. Riapplicala dopo aver nuotato o sudato. Non dimenticare di applicarla anche su orecchie, viso e collo.
Indossa la protezione solare anche nelle giornate nuvolose! Soprattutto in estate.
Indossa indumenti protettivi, come maniche lunghe/pantaloni, quando possibile, per coprire la pelle esposta.
Indossa un cappello per coprire il viso e le orecchie.
Lo sapevi?
I raggi UV del sole sono più forti tra le 10 del mattino e le 4 del pomeriggio!
Considera di goderti l’aria aperta al mattino presto o nel tardo pomeriggio per evitare i raggi UV più forti.
Le previsioni dell “indice UV sono pubblicate ogni giorno dal Servizio Meteorologico Nazionale e dall” EPA!
Prima di fare programmi all “aperto, considera di controllare i livelli dell” indice UV per la categoria di esposizione.
Gli occhiali da sole proteggono i tuoi occhi dai raggi UV!
La prossima volta che acquisterai degli occhiali da sole, tieni presente che gli occhiali che bloccano sia i raggi UVA che i raggi UVB offrono la migliore protezione. La maggior parte degli occhiali da sole venduti negli Stati Uniti soddisfa questo standard.
Ricorda: se quest “estate hai intenzione di goderti la vita all” aria aperta, assicurati di praticare la sicurezza solare!
*Per maggiori informazioni su ECD e sul coinvolgimento della pelle:
La risposta del Dr. Barete alla domanda sulla fotosensibilità durante l’evento Ask the Experts al Patient and Family Gathering 2019. La domanda/risposta si trova al minuto 44 del video. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Coinvolgimento cutaneo – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Questo video è un estratto del 7° raduno annuale della Disease Global Alliance a Milano. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Milano, Italia. Stéphane Barete, MD, PhD, presenta le variazioni del coinvolgimento cutaneo in ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ