Stiamo condividendo l’opportunità di partecipare allo Studio di Sopravvivenza dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), unosforzo di ricerca vitale incentrato sulla comprensione delle esperienze, delle sfide e delle esigenze delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
Le tue intuizioni possono avere un impatto significativo. Aiuterai i ricercatori a creare risorse più efficaci, a potenziare i servizi di supporto e a migliorare l’assistenza a lungo termine per i pazienti ECD in tutto il mondo.
Se stai ancora valutando la possibilità di partecipare, ti invitiamo caldamente a fare il passo successivo.
La tua voce conta: la tua esperienza è unica e preziosa.
Perché questo studio è importante per te?
Questo studio è importante perché aiuta a comprendere meglio le sfide reali che le persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD) devono affrontare quotidianamente. Condividendo le tue esperienze, aiuterai i medici e i ricercatori a trovare modi migliori per curare i pazienti affetti da ECD, ora e in futuro. Insieme, possiamo lavorare per ottenere trattamenti più efficaci, una migliore assistenza e una maggiore comprensione di questa malattia rara.
Chi può partecipare?
Può partecipare qualsiasi persona di lingua inglese con diagnosi di ECD. Anche i parenti stretti di un paziente deceduto possono partecipare per conto del loro caro.
Qual è il processo?
- Autorizzi l’ECDGA a condividere le tue informazioni di contatto con l’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB).
- UAB ti invierà per e-mail un link al sondaggio.
- Completa il sondaggio e invialo direttamente a UAB.
- UAB raccoglierà e analizzerà tutte le risposte.
- UAB pubblicherà i risultati.
- I risultati saranno messi a disposizione della comunità mondiale dell’ECD e dei fornitori di assistenza sanitaria, contribuendo a migliorare l’assistenza e il supporto per tutti i pazienti affetti da ECD.
Dove si svolge la ricerca?
Completando un semplice sondaggio di 45 minuti, comodamente da casa tua, puoi contribuire a definire il futuro delle cure e della ricerca sull’ECD. L’indagine di 45 minuti non deve essere completata tutta in una volta: puoi salvare i tuoi progressi e tornare in qualsiasi momento per terminarla a tuo piacimento.
Puoi partecipare all’indagine nel modo più adatto a te:
✔️ Online
✔️ Su carta
✔️ Per telefono
Quando sarà completato lo studio?
L’obiettivo è quello di arruolare 400 persone che vivono o sono decedute a causa della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Per raggiungere questo numero si prevede che ci vorranno circa 2-4 anni. Tuttavia, con il sostegno della comunità ECD – e quindi anche di te – speriamo di raggiungere il nostro obiettivo di iscrizione anche prima. Scegliendo di partecipare oggi stesso, puoi svolgere un ruolo fondamentale nel contribuire ad accelerare i progressi e a migliorare le cure per tutti coloro che sono affetti da ECD.
Qual è lo stato attuale?
Finora, 217 persone della comunità ECD hanno accettato di partecipare allo studio. Di questi, 135 hanno completato l’indagine e l’hanno restituita all’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB). Siamo grati per questa incredibile risposta e, con il tuo aiuto, possiamo mantenere lo slancio e raggiungere il nostro obiettivo di iscrizione ancora più velocemente.
I partecipanti possono avere diritto a una carta regalo.
Per dimostrare il tuo apprezzamento, i partecipanti possono ricevere una carta regalo al termine del sondaggio. La tua partecipazione non solo aiuta a far progredire la ricerca, ma può anche essere accompagnata da un piccolo segno di apprezzamento.
Hai una domanda? Invia la tua domanda a belinda.cobb@erdheim-chester.org