Alla giovanissima età di sei anni, il piccolo Noah ha iniziato a mostrare segni di malattia. Dopo 12 lunghi anni in cui non si conosceva la causa di queste lesioni e del suo dolore, finalmente arrivò la diagnosi di ECD. Nonostante ciò che Noah stava affrontando, ha trovato un modo per aiutare gli altri con un’associazione di beneficenza che ha aiutato altri bambini come lui. Noah ora condivide anche un messaggio per i suoi coetanei nella lotta contro ECD: “Non arrendetevi, continuate a lottare”. Le terapie che ci sono ora funzionano e faranno la differenza nella tua vita. Non avere paura di fare domande. Fatti valere”.