Vivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere travolgente. Essendo una patologia rara e complessa, la ECD spesso lascia i pazienti e chi se ne prende cura isolati, incerti e senza sapere a chi rivolgersi. La rete di supporto ECD Global Alliance (ECDGA) esiste proprio per cambiare questa situazione, fornendo informazioni affidabili, una guida personalizzata e un forte senso di comunità.
Connessione che riduce l’isolamento
Le chat di supporto e le comunità di pari di ECDGA mettono in contatto pazienti e caregiver di tutto il mondo. Questi spazi offrono comprensione, esperienze condivise e rassicurazioni da parte di persone che comprendono veramente la vita con l’ECD.
“Mi sento davvero molto grata di far parte di questa comunità. Poter porre domande, leggere i post degli altri e parlare con altri pazienti durante le chat ospitate mi ha messo a mio agio. Non provo più i livelli di ansia di una volta e questa è una vittoria davvero importante per me”.
Per molti, il semplice fatto di sapere che altri stanno sperimentando sintomi simili aiuta a ridurre la paura e a guidare i passi successivi.
“I miei medici non sempre sanno se quello che provo è ‘normale’ per l’ECD, ma so che posso venire qui a fare domande e imparare dagli altri. Questo mi aiuta immensamente a capire quali saranno i miei prossimi passi”.
L’istruzione di cui ci si può fidare
Attraverso webinar guidati da esperti, opuscoli educativi e una crescente biblioteca di video su YouTube, ECDGA rende le informazioni mediche complesse più facili da capire e accessibili in qualsiasi momento.
“È una forza e una speranza sapere che esiste un centro di informazione sulla malattia e sul suo trattamento”.
“Partecipare alla chat mi ha aiutato a imparare strategie di coping in modo divertente e confortante”.
Queste risorse permettono a pazienti e caregiver di sentirsi informati, sicuri e preparati quando si confrontano con il proprio team sanitario.
Assistenza personalizzata attraverso il programma Patient Navigator
Una delle risorse più preziose offerte da ECDGA è il programma Patient Navigator, guidato da Belinda Cobb. Belinda fornisce una guida individuale per aiutare i pazienti e i caregiver a comprendere la diagnosi, a prepararsi agli appuntamenti, a entrare in contatto con medici esperti in ECD e a esplorare gli studi clinici e i servizi di supporto.
Il suo supporto personalizzato è particolarmente significativo per chi si trova a navigare in sistemi sanitari sconosciuti o complessi.
“Condividere le nostre esperienze ci ha aiutato a capire che non eravamo soli a navigare in sistemi sanitari complessi. Le idee ponderate degli altri mi hanno aiutato a orientare le mie prossime conversazioni con il mio oncologo e i suoi colleghi della sanità”.
Supporto per l’intero viaggio
La rete di supporto ECDGA è progettata per sostenere l’intera persona, non solo la malattia. Grazie alla combinazione di formazione, connessione tra pari e navigazione personalizzata, ECDGA consente ai pazienti e a chi se ne prende cura di difendersi da soli e di affrontare l’ECD con maggiore fiducia.
“Per natura sono molto riservato e scettico nei confronti delle chat online, ma sono molto contento di aver deciso di partecipare. Imparo sempre molto dalle chat tra pari che ECDGA ospita”.
Insieme, attraverso la conoscenza, la compassione e l’esperienza condivisa, l’ECDGA garantisce che nessuno affronti la Malattia di Erdheim-Chester da solo e che la forza, la speranza e la rassicurazione siano sempre a portata di mano.