Ogni anno, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita il mondo intero a riunirsi per un unico, potente motivo: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della malattia ( ), una forma rara e spesso incompresa di cancro del sangue. Erdheim-Chester Disease (ECD), una forma rara e spesso incompresa di cancro del sangue. La Run, Walk & Roll for Hope non è solo un evento di raccolta fondi: è un movimento globale che unisce pazienti, famiglie e sostenitori in una missione condivisa per far luce su ECD.
Nonostante i progressi della ricerca e del trattamento, molte persone – anche all’interno della comunità medica – non conoscono ancora il sito ECD. Ecco perché la consapevolezza è così fondamentale. Una diagnosi precoce può portare a risultati migliori e una maggiore visibilità aiuta a promuovere la ricerca scientifica e i sistemi di supporto. Ogni partecipante che si iscrive, ogni squadra che si forma e ogni condivisione sui social media diventa un faro che raggiunge persone nuove che potrebbero non aver mai sentito parlare di ECD prima.
Ciò che rende unica la Run, Walk & Roll for Hope è la sua portata mondiale e il suo formato inclusivo. Che tu partecipi di persona o virtualmente da tutto il mondo, il tuo coinvolgimento aiuta ad amplificare il nostro messaggio. Ogni passo fatto in un parco locale, in una strada di quartiere o su un tapis roulant contribuisce a un’ondata di consapevolezza più ampia che attraversa i continenti.
I partecipanti spesso personalizzano la loro esperienza, disegnando magliette di squadra, condividendo storie online o dedicando i loro sforzi a una persona cara colpita da ECD. Questi tocchi individuali trasformano l’evento da una raccolta di fondi in una piattaforma di narrazione che istruisce e mette in contatto. Quando le persone vedono foto, leggono tributi personali o conoscono il motivo per cui qualcuno sta correndo o camminando, personalizzano la causa e portano la malattia in conversazioni più ampie. Erdheim-Chester Malattia in conversazioni più ampie.
E l “impatto non finisce quando si compie l” ultimo passo. I fondi raccolti sostengono gli sforzi di ECDGAnella ricerca, nell “educazione e nella difesa dei pazienti, ma la consapevolezza costruita durante questa campagna dura tutto l” anno. Fornisce ai pazienti il linguaggio per spiegare la loro condizione, fornisce ai caregiver gli strumenti per sostenere i loro cari e aiuta i professionisti del settore medico a conoscere meglio i sintomi delle malattie rare e i percorsi diagnostici.
Insieme, stiamo costruendo un futuro in cui nessuno affronti ECD da solo o inascoltato. Unisciti a noi nella 2025 Run, Walk & Roll for Hope e aiutaci a trasformare ogni chilometro in un messaggio di visibilità, unità e progresso.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.