L’ECD Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete del 2025 Annual Patient & Family Gathering di Barcellona.
Se non hai potuto partecipare di persona o vuoi rivedere le incredibili intuizioni condivise dagli esperti mondiali della malattia di Erdheim-Chester (ECD), ora hai l’opportunità di guardare tutte le sessioni comodamente da casa tua.
Il Gathering di quest’anno, il nostro decimo annuale, si è tenuto presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge e ha riunito pazienti, famiglie, ricercatori e professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. Con un’intera giornata di presentazioni didattiche, domande e risposte e sessioni incentrate sul benessere, l’evento ha offerto una rara e significativa opportunità di apprendimento, connessione e supporto.
Disponibile ora su YouTube: Playlist completa delle sessioni
Ora puoi vedere tutte le sessioni seguenti sul nostro canale YouTube:
Sessioni mattutine
- Benvenuti a Bellvitge e al Raduno dei pazienti e delle famiglie
- Panoramica sull’istiocitosi dell’adulto
- Biologia dell’ECD e ricerca scientifica di base attuale
- Opzioni di trattamento dell’ECD (attuali e all’orizzonte)
- Effetti collaterali del trattamento ECD
- Manifestazioni cliniche dell’ECD
- Coinvolgimento del cervello e degli occhi
- Coinvolgimento renale/urologico
- Coinvolgimento di altri organi
Sessioni pomeridiane
- ECD e malattie concomitanti
- Panel di esperti ECD con domande e risposte
- Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver
- Gestione del dolore e della fatica
- Rimanere attivi
- Mangiare sano
- Gestione della sopravvivenza dell’ECD: Panel di domande e risposte
- Osservazioni conclusive e valutazione dell’ECDGA
Che tu stia cercando informazioni mediche, una guida per la vita quotidiana o un senso di comunità più profondo, questi video offrono informazioni vitali e un sostegno sincero da parte di coloro che conoscono meglio l’ECD.
Perché questi video sono importanti
Il Patient and Family Gathering è più di un semplice evento: è un’ancora di salvezza. Ogni anno ci ricorda che nessuno che affronta l’ECD è solo. Con il lancio di questi video online, rendiamo accessibili a tutti, indipendentemente dall’area geografica, le conoscenze degli esperti e le cure compassionevoli.
Estendiamo la nostra sincera gratitudine ai relatori, ai relatori, ai volontari e alla nostra incredibile comunità ECD per aver reso possibile tutto questo. Un ringraziamento speciale al Dr. Xavier Solanich e all’Ospedale Universitario di Bellvitge per aver gentilmente ospitato l’incontro di quest’anno .
Aiutaci a diffondere il messaggio
Condividi i video con altre persone che potrebbero trarne beneficio. Che tu abbia una nuova diagnosi, che tu sia un paziente di lunga data, un caregiver o un operatore sanitario, queste risorse sono per te.
Guarda la playlist completa su YouTube
Insieme, stiamo rendendo le informazioni, le connessioni e la speranza più accessibili che mai.
Informazioni sull’Alleanza Globale ECD
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) è un’organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata alla sensibilizzazione, al supporto, all’educazione e alla ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester. Dal 2008 abbiamo sostenuto oltre 1.050 famiglie in più di 75 paesi.
“Tutti meritano un’ancora di salvezza. Nessuno dovrebbe mai sentirsi solo”
Kathy Brewer, fondatrice di ECDGA
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.