Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio, la comunità mondiale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un’iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide affrontate dalle persone affette da patologie rare. Il 28 febbraio 2025, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di unirsi a questo movimento mondiale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Erdheim-Chester malattia (ECD ) e sull’urgente necessità di incrementare la ricerca, la diagnosi e il trattamento.
ECD è un tumore del sangue molto raro che colpisce diversi organi, tra cui ossa, cuore, cervello e reni. A causa della sua rarità, molti pazienti sopportano anni di diagnosi errate prima di ricevere l’identificazione e le cure corrette. Quest’anno, la Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per la comunità di ECD di riunirsi, condividere le proprie storie e sostenere il cambiamento.
Come puoi contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica?
- Condividi la tua storia – Le esperienze personali sono potenti. Condividendo le storie di coloro che sono stati colpiti da ECD, possiamo aiutare gli altri a comprendere le difficoltà di vivere con una malattia rara e incoraggiare una diagnosi precoce.
- Impegnarsi sui social media – Utilizza la Giornata delle Malattie Rare 2025 come piattaforma per postare su ECD, utilizzando gli hashtag ufficiali e taggando le organizzazioni di advocacy per ampliare la nostra portata.
- Educare e informare – Incoraggia amici, familiari e operatori sanitari a saperne di più su ECD indirizzandoli al sito web ECDGA e alle risorse della Giornata delle Malattie Rare.
- Sostenere la ricerca e la raccolta fondi – Le donazioni e i fondi per la ricerca sono fondamentali per lo sviluppo di nuovi trattamenti. Prendi in considerazione l’idea di sostenere le iniziative di ECDGAper aiutare a far progredire la comprensione medica di ECD.
- Indossa le strisce zebrate o i colori verde acqua e blu – Molte organizzazioni che si occupano di malattie rare utilizzano la zebra come simbolo di rarità, mentre i colori verde acqua e blu di ECDGArappresentano la speranza e l’unità della nostra comunità.
Sii una voce per la comunità di ECD
La Giornata delle Malattie Rare è più di una semplice data sul calendario: è un’occasione per portare l’attenzione globale su malattie come ECD che spesso passano inosservate. Agendo, possiamo promuovere la comprensione, guidare gli sforzi di ricerca e garantire che nessuno affronti ECD da solo.
Unisciti a noi il 28 febbraio 2025 per fare luce su Erdheim-Chester Malattia. Visita il sito webECDGA e la pagina ufficiale della Giornata delle Malattie Rare per saperne di più e partecipare!
