La stanchezza è una delle sfide più comuni – e spesso più frustranti – che devono affrontare le persone affette dalla malattia diErdheim-Chester (ECD). Non si tratta solo di sentirsi stanchi alla fine di una lunga giornata. La stanchezza cronica associata a ECD può avere un impatto su quasi tutti gli aspetti della vita quotidiana, dal completare le attività di base al partecipare alle attività che ti piacciono. Molti pazienti di ECD descrivono questa stanchezza come persistente, a volte opprimente e difficile da spiegare ad altri che potrebbero non comprendere la malattia.
Alla Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), riconosciamo quanto sia importante affrontare la fatica con compassione e strategie pratiche. Sebbene non esista una soluzione unica per tutti, molti pazienti hanno trovato sollievo dando priorità al riposo, impegnandosi in un esercizio fisico leggero (come camminare o fare stretching) e praticando tecniche di gestione dello stress come la meditazione, la respirazione profonda o la scrittura di un diario. Piccoli accorgimenti, come darsi un ritmo, fissare obiettivi realistici e ascoltare il proprio corpo, possono fare una grande differenza nella gestione dei livelli di energia.
Vuoi saperne di più? Guarda questo utile video tratto da una delle nostre passate sessioni del Patient and Family Gathering per avere ulteriori informazioni sulla gestione della fatica:
Ci piacerebbe sentire il tuo parere! Se hai delle strategie che ti aiutano a gestire la stanchezza, condividile con la comunità nei commenti. Non si sa mai chi potrebbe aver bisogno di sentire il tuo consiglio oggi.