Ogni voce è importante nel viaggio verso una migliore comprensione e un migliore trattamento della malattia. Erdheim-Chester Malattia (ECD).Sia che tu abbia ricevuto una nuova diagnosi, che ti stia prendendo cura di una persona cara o che semplicemente voglia fare la differenza, ci sono modi efficaci per impegnarsi attraverso l’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Dal contribuire a ricerche vitali e condividere le tue esperienze nei sondaggi, alla partecipazione a eventi globali e all’iscrizione al registro dei pazienti, la tua partecipazione aiuta ad alimentare la conoscenza, la connessione e la speranza per l’intera comunità di ECD.
1. Aggiungi la tua voce al registro globale dei pazienti di ECD
Il Registro dei PazientiECD è più di un database: è un potente strumento che aiuta i ricercatori a comprendere meglio il sito ECD. Quando partecipi, contribuisci a:
- Identificare le tendenze nella diagnosi e nei sintomi
- Migliorare l’assistenza e i risultati dei pazienti
- Orientare le future priorità di ricerca
È sicuro, riservato e aperto a tutti i pazienti di ECD. Più i nostri dati sono diversificati e completi, meglio possiamo sostenere diagnosi più rapide, trattamenti migliori e sistemi di supporto più solidi.
Iscriviti al registro dei pazienti oggi stesso.
2. Sostenere la ricerca che mette al primo posto i sopravvissuti: Studio di sopravvivenza dell’UAB
Se sei un paziente negli Stati Uniti o in Canada, potresti essere idoneo a partecipare al Survivorship Study della University of Alabama at Birmingham (UAB). Questo importante progetto si concentra sulla comprensione dell’impatto a lungo termine di ECD e su come migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti.
Partecipando a questo studio, aiuterai i ricercatori:
- Identificare le lacune nell’assistenza
- Capire le esperienze emotive e fisiche dei sopravvissuti a ECD
- Progettare programmi di sopravvivenza migliori
La partecipazione è volontaria e a distanza. Tutto ciò che è richiesto è il tuo tempo, la tua prospettiva e la volontà di condividere la tua esperienza a beneficio di altri.
Se sei un paziente che vive negli Stati Uniti o in Canada e sei interessato allo studio di sopravvivenza UAB, ma non ti sei ancora registrato, contatta Belinda Cobb per comunicarle il tuo interesse.
3. Condividi il tuo contributo con i sondaggi comunitari
Nel corso dell’anno, ECDGA condivide brevi sondaggi per comprendere meglio le esigenze della nostra comunità: i temi trattati spaziano dall’accesso alle cure alle esperienze terapeutiche, dalle sfide della vita quotidiana alle preferenze per gli eventi. Queste informazioni ci aiutano a:
- Migliorare la programmazione degli eventi
- Guida le iniziative di advocacy
- Informare gli operatori sanitari e i ricercatori
Partecipando, contribuisci a far sì che i nostri programmi riflettano ciò che ti sta più a cuore.
4. Partecipa agli eventi di ECDGA – di persona o online
Il nostro Patient & Family Gathering e il Medical Symposium si tengono ogni anno e offrono opportunità di formazione, connessione e supporto. Questi eventi riuniscono pazienti, famiglie, ricercatori e medici di tutto il mondo.
Il prossimo Raduno si terrà il 26 maggio 2025 a Barcellona, in Spagna, ed è aperto a tutti coloro che sono stati colpiti da ECD. Non devi affrontare tutto da solo: quando ci riuniamo, diventiamo più forti.
Non puoi viaggiare? Molte sessioni sono registrate o trasmesse in livestreaming, in modo che tutti possano accedere alla guida di esperti e al supporto della comunità.
Scopri di più sul Meeting di Barcellona.
5. Volontario o sostenitore
La tua esperienza ha un potere. Considera:
- Diventare un volontario di supporto alla pari
- Condividi la tua storia per il nostro blog o la nostra newsletter
- Raccolta fondi per conto di ECDGA
- Fare da portavoce nella tua comunità medica locale
Non importa quanto grande o piccolo sia il tuo gesto, esso crea un effetto a catena di consapevolezza e speranza.
Vuoi fare volontariato?
Partecipa. Resta connesso. Impatti.
La tua partecipazione oggi aiuta a costruire un domani migliore per tutti coloro che sono affetti da Erdheim-Chester malattia. Se compili un sondaggio, ti registri a un evento o partecipi a uno studio, ci aiuti a progredire insieme.
Quindi vai avanti, unisciti allaconversazione. La tua voce conta più di quanto immagini.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.