Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte
11:00 PM – 10:59 PM CDT
September 7, 2025 11:00 PM CDT
Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester, osservata a livello globale dall’8 al 13 settembre.
Questa settimana dedicata è un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un tumore del sangue raro e letale che colpisce persone di tutti i continenti, culture e comunità. L’ECD può colpire diversi organi, tra cui ossa, cervello, cuore, polmoni e reni. Poiché i sintomi variano molto e la malattia è così rara, la diagnosi viene spesso ritardata, rendendo la sensibilizzazione e l’educazione particolarmente critiche.
La missione di ECDGA è di portata internazionale. Dalla nostra fondazione nel 2008, abbiamo costruito una comunità solidale e collaborativa che ora comprende più di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che, indipendentemente dal luogo in cui vivono, le persone abbiano accesso a informazioni, risorse e a una rete globale di supporto.
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi, condividere informazioni accurate e mettere in evidenza le esperienze di pazienti e caregiver in tutto il mondo. Durante il mese di agosto, inizieremo a distribuire contenuti educativi, strumenti di sensibilizzazione e storie personali di tutta la comunità ECD mondiale. Questi materiali aiuteranno a preparare i sostenitori, le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare alla campagna di una settimana.
Questo è anche un momento di azione. Invitiamo tutti – pazienti, sostenitori, amici e professionisti del settore medico – a unirsi al movimento seguendo ECDGA sulla tua piattaforma di social media preferita. Che tu usi Facebook, Instagram, LinkedIn o X (ex Twitter), la tua voce e le tue condivisioni fanno la differenza. Ogni post aiuta a sensibilizzare nuove regioni, un nuovo pubblico e coloro che sono ancora alla ricerca di risposte.
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali più importanti: il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie e il Simposio Medico Internazionale, che si sono tenuti all’inizio dell’anno. Questi eventi hanno riunito pazienti, assistenti e ricercatori di tutto il mondo per condividere le conoscenze, rafforzare i legami e mettere in luce i più recenti progressi scientifici sulla Malattia di Erdheim-Chester. La Settimana della Consapevolezza si basa sullo slancio di questi incontri, espandendo la conversazione al di là dell’ambito congressuale e alla più ampia comunità globale.
Ci auguriamo che ti unisca a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segna il calendario, seguici e contribuisci a diffondere la notizia. Insieme, come comunità globale, possiamo continuare a far luce sulla Malattia di Erdheim-Chester.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.
