Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti collaterali diretti della malattia. Di seguito sono elencati alcuni di questi effetti collaterali e i modi per aiutarli!
Isolamento sociale:
- In un certo senso, il mondo viene esortato a “rimanere a casa” e a isolarsi durante la pandemia. Questo è un territorio familiare per le famiglie affette da malattie rare. Una malattia rara può isolare un paziente e/o un familiare sia fisicamente che mentalmente. Può essere difficile entrare in contatto con altre persone che non capiscono quello che stai passando o le incognite che stai affrontando.
- Per aiutare l’isolamento sociale, rivolgiti ad altre persone con ECD! Entra in contatto con chi capisce cosa stai passando. Partecipa a una sessione di chat, a una videochiamata o, se ti è possibile, incontra altre persone del posto per un caffè. Puoi anche creare la tua video chat settimanale!
**Il sito ECDGA vuole sapere cosa ne pensano i nostri membri! Partecipa a questo rapido sondaggio sul tuo interesse a parlare con gli altri su una piattaforma virtuale: Chat visiva con i colleghi? – Sondaggio
Stile di vita imprevedibile:
- Alcuni pazienti potrebbero aver dovuto apportare cambiamenti estremi allo stile di vita; (ad esempio, mangiare determinati cibi, fare esercizio fisico, cambiare la routine quotidiana, cambiare le vacanze, essere costretti a smettere di lavorare, trasferirsi da casa, perdere la capacità di essere autosufficienti, ecc.) Potresti essere stato improvvisamente sradicato da una comoda normalità e costretto ad affrontarne una nuova, meno prevedibile. A seconda della tua situazione specifica, potresti trovarti ad affrontare questo problema solo a causa della pandemia COVID, oppure come parte dei trattamenti, dei sintomi o degli effetti collaterali di ECD. Potresti chiederti: “Cosa ti aspetta domani?”.
- Spesso è difficile adattarsi a uno stile di vita nuovo o imprevedibile. Quando si presenta un cambiamento positivo, accettalo con grazia. Quando si profila un cambiamento negativo, se puoi, inizia a cercare delle alternative prima che avvenga davvero. Il cambiamento è costante, quindi di solito non ci accorgiamo dei piccoli cambiamenti o di quelli attesi; è quando sei colto di sorpresa che puoi essere disorientato. Nonostante i cambiamenti che avvengono ogni giorno nel nostro mondo, continua ad andare avanti!
Perdita di amicizie:
- Gli amici e i familiari possono essere di grande sostegno. Tuttavia, in molti casi, possono anche essere estremamente intimiditi quando si tratta di aiutare una persona cara malata e possono sentirsi sopraffatti e non sapere cosa fare. Potresti vedere molte amicizie allontanarsi, non per colpa di nessuna delle due parti. Questo può rendere la situazione ancora più difficile da gestire.
- Per incoraggiare una sana amicizia dopo la diagnosi, prova a seguire alcuni di questi consigli:
- Informare gli amici/familiari su ECD.
- Porta con te un amico o un parente stretto alla visita medica.
- Se hai bisogno di qualcosa da un amico, comunicaglielo!
- Allarga la tua cerchia a nuovi amici!
Kora che non sei solo!
“Quando accade l’impensabile, il faro è la speranza. Una volta scelta la speranza, tutto è possibile”. – Christopher Reeve
Per maggiori informazioni su come connettersi con gli altri membri della community di ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/