Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio
Stoccolma, Svezia
Settembre 2022
I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del meeting annuale della Histiocytosis Society (HS). La HS è un gruppo internazionale di oltre 200 medici e scienziati impegnati a migliorare la vita dei pazienti affetti da istiocitosi, conducendo ricerche cliniche e di laboratorio sulle cause e sul trattamento di questa malattia.
Ogni anno HS ospita un incontro per riunire medici e ricercatori e discutere dei progressi clinici e scientifici relativi all “istiocitosi. Quest” anno, i gruppi di difesa dei pazienti sono stati invitati a partecipare all “incontro. Nell” agenda è stato inserito del tempo per le discussioni tra i membri del consiglio di amministrazione di HS e i gruppi di difesa dei pazienti, oltre che per gli incontri tra le varie organizzazioni di pazienti.
Erano presenti gruppi di difesa degli Stati Uniti, della Spagna, della Francia e dell’Italia e altri gruppi hanno partecipato virtualmente da tutto il mondo.
Le riunioni dei gruppi di difesa sono state produttive e sono stati presi accordi per lavorare insieme in futuro. Il Consiglio Direttivo del SA ha incaricato il Presidente del Comitato Scientifico e il Presidente del Comitato Educativo di fungere da collegamento tra il SA e i gruppi di famiglie e si terranno incontri due volte l’anno per facilitare le conversazioni continue tra il SA e i gruppi di difesa.
Inoltre, i gruppi di advocacy hanno deciso di lavorare in modo più collaborativo in futuro e di continuare a condividere le idee. Si ritiene che dialogando e condividendo le informazioni tra i gruppi, sarà più facile per ciascuno di essi raggiungere i propri obiettivi. I gruppi si sono impegnati a incontrarsi virtualmente ogni due mesi, mentre un incontro di persona si terrà ogni anno nell’ambito della riunione annuale di HS. In futuro, i gruppi lavoreranno insieme su progetti volti ad aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Sono state discusse le problematiche dei pazienti affetti da istiocitosi, con la consapevolezza che, lavorando insieme a livello globale, siamo tutti in una posizione migliore per migliorare le cose per tutti. Tra gli argomenti discussi che necessitano di un impegno mirato ci sono:
- Accesso alle cure per i pazienti dei paesi a risorse limitate
- Collaborare con tutte le parti interessate per risolvere i problemi
- Sensibilizzare la comunità medica per consentire diagnosi più precoci.
- Inclusione della voce del paziente nella pianificazione della ricerca
- Creazione di una giornata internazionale per l’istiocitosi
- Sviluppo di semplici criteri diagnostici
- Comunicazione continua tra la comunità dei ricercatori e quella dei pazienti
“Costruire ponti e un ambiente di inclusione sono sempre stati al centro dell ‘approccio di ECD Global Alliance per migliorare l’ assistenza e il supporto disponibili per i pazienti di ECD in tutto il mondo”, ha dichiarato Kathy Brewer, Presidente di ECDGA. “Essere parte di questa iniziativa globale è stato emozionante. Siamo convinti che questo sforzo porterà a risultati positivi per i pazienti di ECD e per le loro famiglie, oltre che per tutti coloro che convivono con le malattie istiche”.
