La scorsa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner e il membro dello staff dell’ECDGA Jerome Henson hanno rappresentato l’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) alla conferenza annuale dell’American College of Rheumatology (ACR), insieme al dottor Mitali Sen, reumatologo dell’Università dell’Alabama a Birmingham.
Insieme, stanno sensibilizzando reumatologi, medici e ricercatori di tutto il mondo sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Attraverso l’attività educativa, la collaborazione professionale e l’impegno personale, stanno contribuendo a diffondere la conoscenza di questa malattia rara, incoraggiando una diagnosi più precoce e una migliore assistenza.
La conferenza annuale dell’ACR riunisce migliaia di esperti che si dedicano al progresso della comprensione e del trattamento delle condizioni reumatologiche e infiammatorie rare: è quindi una piattaforma ideale per mettere in evidenza l’ECD e l’importanza della collaborazione multidisciplinare.
Siamo orgogliosi che Diane, Jerome e il Dr. Sen rappresentino la comunità ECD e contribuiscano a far sì che la malattia di Erdheim-Chester continui a ottenere visibilità nel campo medico.
Grazie per il tuo impegno nel sensibilizzare e creare legami per conto dei pazienti e delle famiglie affette da ECD!




