In questa settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, siamo onorati di presentarti Edith e Mike Chester, una coppia straordinaria il cui viaggio riflette il coraggio, la resilienza e la creatività della nostra comunità.
Edith è affetta dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), una patologia molto rara e spesso incompresa. Al suo fianco, in ogni momento, c’è il marito e caregiver Mike. Insieme, hanno trovato la forza non solo l’uno nell’altra, ma anche nel desiderio di fare la differenza per gli altri malati di ECD.
Nel video qui sotto, Edith e Mike condividono la loro storia e sottolineano uno dei loro contributi più significativi all’ECD Global Alliance: la raccolta fondi annuale Wine Survivor. Ogni anno, questo evento divertente e vivace riunisce le persone, sensibilizza l’opinione pubblica e, cosa più importante, fornisce fondi fondamentali che alimentano la ricerca e il sostegno ai pazienti e alle famiglie di tutto il mondo.
Perché i fundraiser sono importanti
Ogni dollaro raccolto è destinato direttamente al progresso della ricerca, al miglioramento delle risorse per i pazienti e al rafforzamento della nostra comunità globale. Per una malattia rara come l’ECD, le raccolte fondi non sono solo eventi, ma anche linee di vita.
La famiglia Watters ci ricorda che le raccolte fondi possono assumere molte forme: dalle lotterie di vino e dalle vendite di torte alle passeggiate comunitarie, alle serate trivia e alle sfide online. La chiave è la creatività, la passione e la convinzione che le piccole azioni possono innescare grandi cambiamenti.
Come puoi aiutare
Ci piacerebbe vedere altre raccolte fondi ispirate alla dedizione di Edith e Mike! Se sei alla ricerca di modi per partecipare:
- Organizza la tua raccolta fondi: grandeo piccola che sia, ogni sforzo ha un impatto.
- Sii creativo: pensaa ciò che piacerebbe ai tuoi amici, alla tua famiglia o alla tua comunità.
- Condividi le tue idee con noi! Il tuo evento potrebbe ispirare altri a fare lo stesso.
Insieme, possiamo mantenere lo slancio e garantire che nessun paziente affronti l’ECD da solo.
Guarda il video di Edith e Mike e poi raccontaci: Qual è la tua idea di raccolta fondi? Continuiamo a costruire la speranza, una raccolta fondi alla volta.