Fai parte del Registro dei pazienti di ECD?
Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro?
Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti spieghiamo l’importanza di un registro di pazienti e perché dovresti prendere in considerazione l’idea di partecipare.
Che cos’è un registro dei pazienti?
Definizione: Un sistema organizzato che utilizza metodi osservazionali per raccogliere dati e valutare esiti specifici per una popolazione definita da una particolare malattia.
Un registro dei pazienti può essere un potente strumento per osservare il decorso della malattia, per comprendere le variazioni nel trattamento e negli esiti, per esaminare i fattori che influenzano la prognosi e la qualità della vita, per descrivere i modelli di assistenza, compresa l’appropriatezza delle cure e le disparità nella loro erogazione, per valutare l’efficacia, per monitorare la sicurezza e i danni e per misurare la qualità dell’assistenza. Grazie a funzionalità come il feedback dei dati, i registri vengono utilizzati anche per studiare il miglioramento della qualità.
In breve, si tratta di una raccolta di informazioni (provenienti dalla storia medica dei pazienti) utilizzate per rispondere a domande sconosciute e per approfondire la ricerca su una specifica malattia.
Perché è importante partecipare?
In primo luogo, è particolarmente importante che i pazienti comprendano che i registri sono considerati “a rischio minimo” perché si limitano a condividere informazioni su soggetti umani; non stanno effettivamente testando il paziente o conducendo procedure mediche.
Per anni, gli operatori sanitari hanno basato la loro assistenza ai pazienti su studi clinici che forniscono dati sugli effetti dei trattamenti in condizioni controllate. Sebbene questi dati siano affidabili e necessari, spesso non sono applicabili alle diverse popolazioni, il che può comportare delle lacune nell “evidenza. Le lacune nelle evidenze possono ostacolare la capacità di pazienti e fornitori di prendere decisioni informate. Per questo motivo, per curare i propri pazienti sulla base di risultati reali, gli operatori sanitari si stanno concentrando sulla medicina basata sull” evidenza, che è ciò che offrono i registri dei pazienti.
È importante capire che la partecipazione al registro dei pazienti è disponibile senza alcun costo per il paziente. Non ci sono obblighi di viaggio. In genere, l “impegno sarà solo quello di fornire il consenso per l” inclusione e le cartelle cliniche, i sondaggi e altre eventuali informazioni.
Per maggiori informazioni sul registro dei pazienti ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita il nostro sito web ECD oppure contatta il team dello studio per telefono o per e-mail.
- Telefono: (212) 610-0720
- Email: neuECDRegistry@mskcc.org
Per maggiori informazioni sui registri dei pazienti, sui motivi per cui sono importanti e su altri esempi di registri attivi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Per maggiori informazioni su altri studi e sperimentazioni per Erdheim-Chester Pazienti affetti da malattie: Studi e sperimentazioni.
Ti ricordiamo che iscrivendosi al Registro dei Pazienti ECD NON si entra a far parte dell’Alleanza Globale ECD!Se non sei ancora un membro di ECDGA, iscriviti a ECDGA seguendo questo link. Se sei già un membro, ti invitiamo a prendere in considerazione l “idea di iscriverti anche al Registro. Segui il nostro link di adesione per unirti all” Alleanza Globale ECD: UNISCITI A NOI.