Mentre ti stai preparando a partecipare al 10° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie organizzato dalla Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), vogliamo assicurarci che tu abbia tutte le informazioni pratiche e il contesto di cui hai bisogno per sentirti sicuro e supportato fin dal tuo arrivo a Barcellona. Questo raduno è molto più di una semplice informazione: è una comunità, una responsabilizzazione e una speranza condivisa. Dalla logistica all’alloggio, fino alla struttura della giornata, ecco cosa puoi aspettarti.
Arrivo e trasporto
Il luogo di alloggio principale per molti partecipanti è l’Hotel Renaissance Barcelona Fira, che fungerà da base informale per gli eventi di ECDGAdurante tutta la settimana. La mattina di lunedì 26 maggio, i volontari saranno disponibili nella hall dell’hotel dalle 7:00 alle 7:45 per accompagnare i partecipanti in metropolitana fino alla sede della conferenza presso l’Ospedale Universitario Bellvitge. Il viaggio è semplice e dura circa 10 minuti. Per coloro che hanno problemi di mobilità o preferiscono un trasporto più diretto, i taxi e i servizi di rideshare sono facilmente disponibili e incoraggiati.
Se è la prima volta che ti muovi tra i mezzi di trasporto di Barcellona, sarai supportato. I volontari sono a tua disposizione per accompagnarti e rispondere alle tue domande durante il percorso. Non esitare a chiedere assistenza: siamo qui per fare in modo che la tua esperienza sia fluida e priva di stress.
Luogo dell’evento: Ospedale universitario di Bellvitge
Il Patient & Family Gathering si terrà nell’edificio principale dell’Ospedale Universitario di Bellvitge, al livello della strada nell’Auditorium. La registrazione e una colazione leggera inizieranno alle 8:00 e il programma si svolgerà dalle 8:30 alle 16:30. Bellvitge è una delle principali istituzioni spagnole per le malattie rare e ospita un centro di cura ECD. Il suo team, guidato dal Dr. Xavier Solanich, ha svolto un ruolo fondamentale nella pianificazione dell’evento e nell’aumento della conoscenza delle malattie rare nella comunità spagnola.
Cena celebrativa serale
Dopo l’intera giornata di sessioni e conversazioni, tutti i partecipanti sono invitati alla cena di celebrazione dellaECD Global Alliance presso la Fira Room, situata al piano -1 del Renaissance Barcelona Fira. Dalle 18:00 alle 20:00 ci riuniremo per riflettere sugli spunti della giornata, rafforzare le amicizie e celebrare la comunità che continuiamo a costruire insieme. È una serata piena di incoraggiamento e di legami, sia che si tratti del tuo primo Raduno che del tuo decimo.
Accessibilità e supporto
Che tu stia viaggiando da solo o con i tuoi cari, vogliamo che tu sappia che non sei solo. La comunità di ECDGA è pronta ad accoglierti con compassione e attenzione. Se hai domande sull’accesso alla mobilità, sulle esigenze alimentari o sulla navigazione in ospedale, i volontari e il personale dell’evento sono pronti ad assisterti. Il tuo comfort e la tua sicurezza sono la nostra priorità.
Perché questo incontro è importante
Il Patient and Family Gathering non è solo un evento educativo: è una pietra miliare della missione di ECDGAdi unire le persone colpite dalla malattia. Erdheim-Chester Malattia. È qui che si condividono storie, che argomenti medici complessi diventano più chiari e che chi vive con ECD può ascoltare direttamente gli esperti internazionali. Altrettanto importante, è il luogo in cui spesso nascono amicizie che durano una vita.
Sappiamo che i viaggi, i nuovi ambienti e le malattie rare possono portare incertezza. Ma sappi che sarai circondato da persone che capiscono, che si preoccupano e che si impegnano a percorrere questo viaggio con te. Insieme, stiamo costruendo non solo la conoscenza, ma anche la speranza.
Ti invitiamo a controllare il sito web ECDGA per gli aggiornamenti e gli ultimi dettagli. E se hai bisogno di aiuto prima o durante l’evento, contattaci. Non vediamo l’ora di vederti a Barcellona.