L’intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di une guida dei nostri fidati medici professionisti. A causa l’aumento dei casi di COVID-19 in tutto il mondo e la necessità per tutti i nostri professionisti medici di essere in prima linea Le linee, i nostri post sul blog saranno limitati alle capacità e alle conoscenze del team ECDGA.
Questa settimana, mentre tutti si esercitano a prendere le distanze dai social network, ci addentriamo un po “di più in–approfondito l” importanza di non disconnettersi virtualmente l “uno dall” altro.
Ammettere a se stessi la propria diagnosi può essere molto difficile. Può essere ancora più difficile di parlarne con la famiglia, gli amici e i colleghi. L “Alleanza Globale ECD è qui per fornire supporto, informazioni e per difendere i tuoi diritti.che possono rendere le conversazioni un po” più facili..
Anche se la tua malattia può essere rara, sappi che non sei solo! Il sito ECDGA offre molte opzioni che permettono a pazienti, famiglie e caregiver di incontrarsi, comunicare e trovare speranza. Queste altre famiglie diventeranno amici, alleati, una rete di supporto e anche un luogo dove sfogarsi quando si ha una brutta giornata. Ti invitiamo a condividere il sito grandi e piccole vittorie con l’altro!
Modi per comunicare con l’Alleanza Globale ECD famiglia…
ECDGA Team Emails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Rete locale:
L’Alleanza Globale ECD può fornire pazienti e caregiver con informazioni di contatto per coloro che si trovano nella tuazona in cui ti trovi.hanno accettato di condividere le loro informazioni con gli altri membri. Invia un’e-mail a Chesnee o a Jessica per avere maggiori informazioni (vedi indirizzi e-mail s sopra).
Social Media:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Questa è la pagina Facebook di ECDGAche viene aggiornata con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi attuali, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e molto altro ancora.
Gruppo Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Questo è il gruppo privato di ECDGA. Se sei un membro attuale di ECDGA puoi accedere a questo gruppo. In questo gruppo hai la possibilità di parlare apertamente con altri membri di ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Questa è la pagina Twitter di ECDGA, aggiornata con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi attuali, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e molto altro ancora.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Questo è il ufficiale ECDGA YouTube canale ufficiale di YouTube. Qui troverai video informativi su ECD, sul fondatore di ECD Global Alliance e video degli eventi annuali (con la partecipazione di medici professionisti da tutto il mondo).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Il nostro LinkedIn aIl nostro account LinkedIn è il nostro profilo professionale che viene aggiornato con le informazioni più recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni e tutto ciò che i professionisti del settore medico possono essere interessati a leggere. tutto ciò che i professionisti del settore medico possono essere interessati a leggere.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Questo è il oLa pagina Instagram ufficiale di ECDGA. A causa della natura di Instagram, le informazioni sono limitate. d, ma i link sono disponibili nella pagina del nostro profilo.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Il sito ECDGA ha un RareConnect profilo. Questo sito è aggiornato con le informazioni più recenti disponibili, compresi tutti gli eventi, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni in corso, ecc.. È ideale per coloro che parlano una lingua diversa dall’inglese e che potrebbero avere difficoltà a comprendere alcuni materiali. Le informazioni fornite su questo sito saranno tradotte nella tua lingua madre. da un volontario umano per chiarezza.
In diretta online Chat:
Supporto al paziente – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Questa chat si tiene settimanalmente il sabato alle 15:00, ora della costa orientale. Anche se questo è l’orario “fisso”, la chat è sempre aperta.
Supporto ai caregiver –
*Email support@erdheim-chester.org per essere messo in contatto con il nostro team leader di caregiver e ricevere un invito alla prossima sessione di chat per caregiver.