Ogni anno, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ospita un evento unico che riunisce medici, ricercatori e specialisti del settore sanitario di tutte le discipline e di tutti i paesi. Il Simposio Medico diECDGA non è solo un incontro scientifico: è il fulcro dello scambio di conoscenze, dell’allineamento delle strategie e della creazione di relazioni per la comunità medica globale i ncentrata sulle malattie ( ). Erdheim-Chester Malattie (ECD).
Quando i partecipanti si riuniranno a Barcellona il 27 maggio 2025, gli obiettivi sono chiari: spingere i confini della nostra comprensione, migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti e promuovere connessioni che portino a nuove ricerche, studi clinici e percorsi di cura. Ma al di là dei dati e delle conferenze, ciò che rende questo evento essenziale è il senso condiviso della missione: ilriconoscimento che ECD, anche se rara, merita lo stesso rigore e la stessa innovazione di qualsiasi altra malattia.
Perché questo evento è unico
Questo simposio è l’unico incontro globale dedicato ai professionisti del settore medico che si concentra esclusivamente su Erdheim-Chester Malattia. Si distingue per la sua struttura, progettata non in base a principi generali di oncologia o immunologia, ma in base alle sfide e alle scoperte specifiche che emergono nella scienza e nella cura di ECD.
Qui gli specialisti di ematologia, oncologia, patologia, neurologia, immunologia, radiologia, nefrologia e medicina interna si riuniscono su un piano di parità per affrontare il problema:
- Condividere casi clinici che possono ridefinire il pensiero diagnostico.
- Esamina i bersagli molecolari, come BRAF V600E e altre mutazioni del percorso MAPK, che sono fondamentali per le terapie attuali ed emergenti.
- Esplora le sfide del mondo reale, soprattutto nei casi di coinvolgimento di organi specifici o di complesse comorbidità.
- Contribuire allo sviluppo di standard di pratica clinica che possano essere adottati da tutte le istituzioni.
Ogni sessione si basa sulla convinzione che la collaborazione interdisciplinare sia l’unica strada percorribile nella medicina delle malattie rare.
Costruire una rete globale di esperti
La comunità medica di ECD è ancora piccola rispetto ad altri campi oncologici o immunologici. Ma è altamente connessa, profondamente focalizzata e sempre più influente. Questo simposio contribuisce a consolidare questa rete, offrendo ai partecipanti la rara possibilità di:
- Incontra i leader dei Centri di curaECD in tutto il mondo
- Identificare opportunità di partnership di ricerca e partecipazione a studi clinici.
- Scoprire le possibilità di co-autorialità, collaborazione con le borse di studio e condivisione dei dati.
- Stabilire relazioni di riferimento per i casi complessi
Molte delle scoperte che hanno fatto progredire l’assistenza su ECD, dalle terapie mirate ai registri internazionali dei pazienti, sono state immaginate per la prima volta in occasione di riunioni come questa.
Perché la partecipazione è importante
Sia che tu partecipi per la prima volta o che tu sia un membro di lunga data del Medical Advisory Board di ECDGA, la tua presenza al Medical Symposium è più che un interesse: è un impegno. L’impegno a guardare oltre le barriere delle malattie rare, ad applicare la scienza più avanzata in un contesto mirato e a costruire un ecosistema in cui nessun caso di paziente sia troppo insolito per essere compreso.
ECD può essere rara, ma non è invisibile. E grazie alla crescente rete di medici e ricercatori come te, stiamo trasformando la complessità in chiarezza e la speranza in azione.
Partecipa alla conversazione in corso
Il simposio è solo l’inizio. I partecipanti sono incoraggiati a rimanere impegnati con il sito ECDGA per tutto l’anno attraverso:
- Partecipazione al registro dei pazienti e alle piattaforme di dati diECD
- Partecipazione allo sviluppo di linee guida cliniche
- Presentare abstract, case report o proposte di studio per riunioni future.
- Contribuire alla biblioteca di risorse multilingue che si sta sviluppando per i team di assistenza globale.
Insieme, stiamo definendo non solo il modo in cui ECD viene trattato, ma anche il modo in cui si collabora con le malattie rare.
A nome del Consiglio di Amministrazione di ECDGA e della nostra comunità globale di pazienti: grazie per aver preso parte a questo lavoro. Non vediamo l’ora di continuare il viaggio insieme, a Barcellona e oltre.