Quando si vive con una malattia rara come la Erdheim-Chester Malattia (ECD), le scelte quotidiane, come quello che c’è nel piatto, possono fare una differenza significativa nel modo in cui ti senti. Sebbene non esista una “dietaECD ” specifica, mangiare in modo equilibrato e consapevole può favorire la salute generale e aiutarti a sentirti più padrone del tuo benessere. Questo è particolarmente importante quando il tuo corpo sta affrontando trattamenti complessi o il pedaggio fisico dell’infiammazione cronica.
In occasione dell’edizione di quest’anno del ECD Global Alliance Patient & Family Gathering che si terrà a Barcellona il 26 maggio, i partecipanti avranno l’opportunità di esplorare il legame tra alimentazione e salute in una sessione dedicata al Dr. Rafael Lopez Urdiales. Il suo intervento offrirà spunti su come le abitudini alimentari possano integrare le cure di ECD, senza pretendere di trattare o curare la malattia.
Perché l’alimentazione è importante
Erdheim-Chester La malattia è un raro tumore del sangue che può colpire diversi organi del corpo, tra cui cuore, reni, ossa e cervello, a causa dell’accumulo anomalo di cellule del sistema immunitario chiamate istiociti. Queste infiltrazioni possono scatenare infiammazioni e danni ai tessuti, che possono portare a stanchezza, dolore o alterazioni metaboliche.
Anche se le scelte alimentari non modificano il decorso della malattia, una buona alimentazione può sostenere la funzione immunitaria, aiutare la guarigione e contribuire alla vitalità generale. Un corpo ben nutrito è spesso meglio equipaggiato per gestire lo stress fisico della malattia e delle cure mediche.
Guida nutrizionale di base per i pazienti di ECD
La gestione di una malattia cronica è già abbastanza impegnativa: la pianificazione dei pasti non dovrebbe aumentare lo stress. Di seguito sono riportati dei semplici consigli basati sull’evidenza che possono essere utili a tutti, anche a coloro che vivono con ECD:
- Dai priorità agli alimenti antinfiammatori: Pensa a frutta e verdura colorata, verdure a foglia verde, bacche, olio d’oliva, pesci grassi come il salmone e cereali integrali come l’avena o il riso integrale. Questi alimenti aiutano a ridurre l’infiammazione e a sostenere la salute delle cellule.
- Limitare gli alimenti trasformati e gli zuccheri aggiunti: gli alimenti ad alto contenuto di zuccheri e ultra-lavorati possono contribuire all’infiammazione sistemica, il che può essere particolarmente importante per coloro che già soffrono di malattie infiammatorie.
- Rimani idratato: Una corretta idratazione favorisce la funzionalità dei reni e aiuta a contrastare gli effetti collaterali di molti farmaci. Punta su acqua, tisane o bevande a basso contenuto di zuccheri durante la giornata.
- Considera la salute delle ossa: Poiché ECD spesso colpisce le ossa, può essere utile assumere una quantità sufficiente di calcio e vitamina D attraverso la dieta o gli integratori, come consigliato dal medico.
- Mangia pasti piccoli ed equilibrati: In caso di stanchezza o nausea, è più facile gestire pasti leggeri nel corso della giornata piuttosto che pasti abbondanti e pesanti.
Una parola sulle esigenze individuali
È fondamentale ricordare che non esiste una dieta uguale per tutti, soprattutto per le persone con condizioni mediche complesse. Alcuni pazienti di ECD possono avere un coinvolgimento dei reni o altri effetti specifici di un organo che richiedono restrizioni o aggiustamenti dietetici su misura. Ecco perché è fondamentale consultare un dietologo o un medico di fiducia prima di apportare cambiamenti significativi.
Guardando a Barcellona
Siamo entusiasti di avere il Dr. Rafael Lopez Urdiales, endocrinologo presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge, al 2025 Patient & Family Gathering di Barcellona, dove approfondirà cosa significa mangiare sano per un paziente di ECD. Questa sessione fornirà ai pazienti consigli pratici per fare scelte alimentari consapevoli che supportino il loro percorso di salute generale.
Che tu abbia ricevuto una nuova diagnosi o che conviva con ECD da anni, l’alimentazione è uno dei modi quotidiani in cui puoi prenderti cura di te stesso, un boccone alla volta.
Unisciti a noi a Barcellona questo maggio per saperne di più, fare domande e trovare una comunità. Perché quando ci riuniamo, diventiamo più forti insieme. Clicca qui per saperne di più sull’incontro di Barcellona.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.