Il sito ECDGA dà il benvenuto all “O” Neal Comprehensive Cancer Center dell “Università dell” Alabama a Birmingham (UAB) nella rete di centri di riferimento che serve i pazienti affetti da questa malattia in tutto il mondo. Erdheim-Chester pazienti affetti dalla...
ECDGA assegna una sovvenzione di ricerca all’Università della California-San Diego per migliorare la comprensione di ECD e della LCH, oltre a generare ipotesi e modelli che consentiranno nuovi standard di screening dei farmaci.
È in corso il reclutamento di uno studio osservazionale sui caregiver informali (IC) di pazienti affetti da Erdheim-Chester Malattia (ECD) e altre malattie istiocitiche è in fase di reclutamento. I caregiver dei pazienti che partecipano al Registro dei Pazienti di ECD...
Il simposio medico ECD è stato organizzato dal Dr. Lorenzo Dagna presso l’Istituto Scientifico IRCCS San Raffaele, Università Vita-Salute San Raffaele. L’evento, tenutosi a Milano il 10 e 11 luglio, ha presentato i progressi scientifici e la collaborazione...
Negli ultimi 11 anni, la Giornata delle Malattie Rare è diventata un “icona come campagna globale di sensibilizzazione sulle malattie rare tra politici, medici, ricercatori e aziende farmaceutiche. Il tema di quest” anno è una testimonianza delle sfide che i pazienti...
I rappresentanti di ECDGA hanno partecipato alla conferenza annuale della Società di Endocrinologia a New Orleans per sensibilizzare gli specialisti di endocrinologia presenti su ECD.
