ECDGA Campioni
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Cos’è un campione diECDGA ?
ECDGA I campioni comprendono persone affette da Erdheim-Chester Malattia e i loro familiari. Questo gruppo ha un impatto diretto sui programmi e sulle iniziative per la comunità, condividendo le proprie esperienze e le proprie conoscenze con la ECD Global Alliance.
Poiché l’esperienza di ogni persona è unica, è fondamentale ascoltare il maggior numero di persone possibile. Sia che compilino un sondaggio o partecipino a un gruppo di discussione o a un comitato, i membri Champion contribuiscono a dare forma agli sforzi dell’intera comunità di ECD.
Che aspetto ha l’adesione?
Chiunque abbia almeno 16 anni e sia affetto da ECD o sia un familiare di una persona affetta da ECD può iscriversi ai Campioni di ECDGA.
Dopo aver compilato un breve modulo di registrazione, riceverai regolarmente richieste via e-mail per condividere il tuo punto di vista e i tuoi pensieri nei sondaggi. Saranno disponibili anche altre opportunità, come la partecipazione a focus group, comitati e gruppi di lavoro.
La parte migliore? Si tratta di un modo per non subire pressioni. Sei tu a scegliere quanto o quanto poco vuoi essere coinvolto.
In che modo l’adesione è vantaggiosa per te?
- Opportunità di esprimere il tuo parere sui programmi e le iniziative di ECD che ti interessano di più
- Una prospettiva da insider sui progetti del ECDGA
- Collegamenti con la comunità di ECD