La passione per il calcio e l’amore tra fratelli hanno dimostrato a una malattia rara che la famiglia è al primo posto.
Scritto da Chesnee Green
1 settembre, Columbia, MO – L’autunno è alle porte! Per molti significa zucca e maglioni, per altri è la pelle di maiale e la griglia di gioco: Calcio! Per i fratelli Lofaro la stagione del calcio è un momento molto speciale. Dal 2005, quando tutti si sono diplomati, i fratelli si sono recati in un diverso stadio NCAA o professionistico per incontrarsi e godersi la compagnia reciproca guardando lo sport preferito dagli americani. Vivendo tutti in Stati diversi, è stato il loro modo di riallacciare i rapporti e di divertirsi un po’. Quest’anno è stato particolarmente importante.
Nel 2015, a uno dei fratelli, Joe Lofaro, è stata diagnosticata una malattia estremamente rara: la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’ECD è un’istiocitosi a cellule non-Langerhans che colpisce solo un migliaio di pazienti in tutto il mondo. Questa malattia molto complicata ha impedito a Joe di raggiungere i suoi fratelli alle partite negli ultimi anni. Ma Joe è un combattente, e grazie alla sua voglia di guadagnare metri, agli ottimi medici e ai farmaci, quest’anno è riuscito a partecipare!
La prima partita dell’anno, University of Tennessee Martin contro Mizzou, era la partita perfetta per i fratelli. Joe è un ex alunno della UT Martin, un ex dipendente e ha scritto un libro sulle leggende sportive della UT Martin. Non solo Joe ha assistito alla partita, ma lui e i suoi fratelli hanno fatto un po’ di coda prima della partita, permettendo ai fan di incontrare Joe, condividere qualche risata e diffondere la consapevolezza dell’ECD.
La settimana di sensibilizzazione sull’ECD si svolge la seconda settimana di settembre. Joe ha creato un fantastico poster per sostenere l’Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la settimana di sensibilizzazione sull’ECD che ospita. Football, Tailgating, famiglia e malattie rare sono davvero un’ottima combinazione!
Si veda anche la storia di sensibilizzazione del fratello di Joe su http://mizzoutailgate.com/martin/.