Caitlyn cattura la speranza
Questa giovane e stimolante sostenitrice condivide i suoi pensieri sull’ECD.
Di Jessica Corkran, Alleanza Globale ECD
28 novembre 2017
Ti presentiamo Caitlyn Walch, una star in erba della difesa dei pazienti. Nipote di 11 anni di Tony Giambra, paziente ECD, è stata armata di molte informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester. “Si informa costantemente sull’ECD e sa tutto sui temuti istiociti”, dice la nonna Margaret “Peg” Giambra.
Il legame speciale di Caitlyn con il nonno ha spinto la sua missione a combattere l’ECD al suo fianco. Ha partecipato a molte visite mediche e a molte ore di visite in ospedale. Ha sensibilizzato i suoi compagni di scuola e gli educatori su questa malattia, facendo conoscere la terribile e rara malattia che ha colpito il suo amato nonno. Quest’anno ha accompagnato i suoi nonni al raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD per dimostrare il suo incrollabile sostegno alla famiglia e alla comunità ECD. L’evento le ha ispirato la creazione di un ornamento a nastro ECD con una foto sua e del Dr. Diamond per il suo albero di Natale. E naturalmente ne ha fatto uno anche per suo nonno.
Caitlyn con il Dr. Diamond a New York.
Tra i suoi sforzi di sensibilizzazione, Caitlyn solleva anche il morale di Tony e lo mantiene motivato a continuare a lottare ogni giorno. Peg afferma: “È la sua migliore medicina e l’unica che riesce a fargli fare gli esercizi!”.
“Io, Caityln Walch, penso che ECD sia molto importante. A mio nonno è stato diagnosticato ECD circa 2 anni fa. Ma questo non lo ha fermato. Da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me e io mi prenderò cura di lui. Ecco perché ECD è così importante per me. Non arrenderti a causa di ECD, questo dovrebbe solo spingerti a impegnarti di più”.