da Kathy Brewer | Gen 16, 2023 | ECDGA Notizie, Ricerca
Uplifting Athletes, un’organizzazione no-profit dedicata al servizio della comunità delle malattie rare, ha annunciato che il Dr. Jithma Abeykoon riceverà una borsa di studio di 20.000 dollari per la ricerca come membro della Young Investigator Draft Class 2023...
da Kathy Brewer | Dic 4, 2022 | ECDGA Notizie
Condividere un anno di speranza con la comunità di ECD! Visualizza la Newsletter di fine anno 2022. Negli ultimi due anni, l “Alleanza Globale ECD si è adattata alle nuove norme di allontanamento e ai divieti di viaggio con un maggior numero di connessioni online e...
da Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Notizie
Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio Stoccolma, Svezia Settembre 2022 I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del meeting annuale della...
da Kathy Brewer | Ott 20, 2022 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
da Kathy Brewer | Ott 14, 2022 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
